SÍNDROME DE DOWN

THE SWEETNESS OF A CHROMOSOME.

Mi objetivo: ¿Cómo atenuar las alteraciones físicos e intelectuales provocadas por la presencia de un cromosoma 21 extra en el síndrome de Down, descartando el riesgo de propiciar efectos adversos en las funciones orgánicas y psicoLÓgicas del individuo?

SI DESEAS AYUDAR AL DESARROLLO INTEGRAL DE TU HIJO CON SÍNDROME DE DOWN, ENTENDER DICHA CONDICIÓN CROMOSÓMICA ES UNA GRAN HERRAMIENTA.

Cuando como padres, ya sea durante el proceso de gestación o en el momento de la concepción, el médico nos anuncia el diagnóstico “tu bebé tiene síndrome de Down”, lo natural es que la noticia sorprenda, nos saque de la zona de confort y hasta nos produzca una profunda tristeza. Es normal pensar que no estamos preparados para vivir esta experiencia, es más, es común que ignoremos a qué se refieren realmente cuando nos hablan de dicha condición cromosómica, posiblemente sabremos reconocer una persona con síndrome de Down al momento de entrar en contacto con ella, pero ni siquiera comprendemos las razones por las cuales los identificamos. "¿Cómo va a ser nuestro hijo? - nos imaginamos la peor situación" y mucho menos como estar preparado para las obligaciones que estamos a punto de adquirir o las estrategias que debemos encontrar para favorecer el desarrollo de nuestro hijo. Por estas razones me di a la tarea de realizar un trabajo consultivo y con rigurosa seriedad, donde trato de identificar las características físicas e intelectuales de nuestros hijos, además todo lo que puedo hacer para entenderlos y ayudarlos, luego comprendí que dicha tarea debía compartirla con todos aquellas personas que se encuentren en mi situación y deseen aprender los aspectos fundamentales del nuevo Ser que nos va a acompañar en el juego de la vida.

En el momento en el adquirimos una mayor comprensión de la discapacidad, en ese mismo instante empezamos a abandonar el temor y la indiferencia.

La discapacidad es una parte natural de la vida que enfrentaremos de una u otra manera. no es un problema, el problema es negarla e ignorarla, la discapacidad no es un monstruo, es un componente de la vida de todas las familias del mundo, ya que, aunque no la veamos quizás en un hijo, tarde o temprano la vamos a reconocer en un padre resultado de la edad o de las circunstancias. Pero como estamos tan concentrados en tratar de anularla o evadirla, en vez de luchar porque se normalice y con ello se activen y fortalezcan las leyes, nos pasamos la vida inventando etiquetas que no tienen ni el más mínimo efecto en lo que de verdad importa, que es hacer que los gobiernos reconozcan la necesidad latente de evaluar los sistemas y hacerlos accesibles para todos.

El desarrollo óptimo del Ser discapacitado requiere el acompañamiento de los programas terapéuticos profesionales multidisciplinarios, pero debe tener epicentro en el poder de formación integral y el apoyo emocional de la familia y de toda sociedad.

Las personas con síndrome de Down son seres humanos como cualquiera, es probable que tengan sus limitaciones, quién no las tiene; pero nuestra labor como acompañantes en su proceso de desarrollo es la de ser proactivos y meticulosos para observar e identificar sus fortalezas y así poder motivar, incentivar y propiciar su capacidad para regularizarse. Es cierto que nuestra herencia condiciona el desarrollo futuro, pero no lo determina.

Solo por el hecho de ser personas, todos llevamos implícito el tener nuestras propias virtudes, no importa cuantas o cuales sean, todos las tenemos; ayudémosles a las personas con síndrome de Down a desarrollarse integralmente, démosles su lugar, esperémoslos un poco, propiciemos su búsqueda de identidad e independencia, ellos tienen la capacidad de entendernos, pero no pueden expresarse a plenitud, ayudémosles a favorecer su expresión, que es una de sus más grandes limitaciones. El síndrome de Down no es contagioso, podemos estar tranquilos en su presencia, al contrario, son personas que tienen mucho para enseñarnos, el exceso de un cromosoma 21 puede generar, hipotiroidismo, cardiopatías, escasa fluidez verbal, discapacidad intelectual, entre muchas otras afecciones, pero también genera, bondad, tenacidad, fidelidad, perseverancia, ausencia de malicia, personas que no están pendientes de los defectos de otros, en fin, buenas personas. Sería bueno contagiarse de todas estas virtudes. Las personas son maravillosas por el solo hecho de ser personas, es nuestra labor descubrir su belleza, no hay nada más lindo que la mirada inocente de un niño con síndrome de Down, hay que experimentarlo para crecer juntos y hacer familias funcionales.

Debemos reflexionar un poco sobre esa necesidad humana propiciada por los medios y la moda que nos obliga a buscar ser el mejor, el más próspero, el más eficiente, el más audaz, esta carrera la estamos corriendo ¿para qué?, o ¿contra quién?, dicha angustia es la misma que no nos permite disfrutar de nuestros hijos con síndrome de Down, porque entendemos de las desventajas que ellos tienen para competir en dicha carrera, dicho esto, si solo somos capaces de verlo desde el punto de vista más amplio y superfluo, ya que nadie en este mundo está exento de tener una vida satisfactoria o de fracasar en el intento. Así que una de las más grandes enseñanza que nos dejan nuestros niños Down es que si queremos ser felices y vivir tranquilos, es hora de hacerse a un lado y abandonar esa responsabilidad auto infringida para poder disfrutar de su infinito amor.

Carta de un niño con Síndrome de Down.

Mamá y papá:

“Hoy soy tu sorpresa y tu dolor, el hijo no soñado, ni siquiera imaginado. Mientras crecía en tu vientre temía los sueños y proyectos que tejían para mí y que no podría realizar. Sin embargo, si al mirarme pueden ver más allá del cuadro médico, encontrarán en mí toda la belleza que sus ojos me quieran dar y la inteligencia que su confianza haga crecer en mí.

Puedo ser un milagro de todos los días, soy capaz de sentir, de entender, de ser…

Pero los necesito a mí lado con la ternura de una sonrisa cada vez que mis manitas torpes se equivoquen, con la paciencia tierna de esperar mis tiempos más lentos, con la protección de su respeto para que los demás me respeten como soy, con la alegría de disfrutar el simple hecho de amarnos y compartir nuestra vida, venciendo los prejuicios y desafiando las opiniones rígidas.

Mi cuerpo es chiquito pero está lleno de amor y si me abrazas fuerte, muy fuerte, podré darles la razón y el valor de luchar, solo les pido la oportunidad de crecer con amor.”

Los amo.

El siguiente texto es únicamente informativo, en ningún caso debe ser utilizado con fines diagnósticos ni terapéuticos. No pretende sustituir la información de los médicos.

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