SÍNDROME DE DOWN

THE SWEETNESS OF A CHROMOSOME.

El haber tenido la oportunidad de ser papá de un niño con Síndrome de Down ha hecho que en mí se despierte la necesidad imperiosa de hacer que el resto del mundo vea lo que veo yo…desde mi punto de vista cómo docente y estudioso del tema quiero mostrarles lo que a simple vista no queremos o podemos ver, ayudanos a seguir trabajando.

Mi objetivo: ¿Cómo atenuar las alteraciones físicos e intelectuales provocadas por la presencia de un cromosoma 21 extra en el síndrome de Down, descartando el riesgo de propiciar efectos adversos en las funciones orgánicas y psicoLÓgicas del individuo?

SI DESEAS AYUDAR AL DESARROLLO INTEGRAL DE TU HIJO CON SÍNDROME DE DOWN, ENTENDER DICHA CONDICIÓN CROMOSÓMICA ES UNA GRAN HERRAMIENTA.

Cuando, como padres, recibimos el diagnóstico de que nuestro bebé tiene síndrome de Down — ya sea durante la gestación o en el momento de la concepción — es natural que la noticia nos tome por sorpresa, nos saque de nuestra zona de confort e incluso nos genere una profunda tristeza. Es común pensar que no estamos preparados para afrontar esta experiencia. De hecho, muchas veces desconocemos en qué consiste realmente esta condición cromosómica. Es posible que podamos reconocer a una persona con síndrome de Down cuando interactuamos con ella, pero ni siquiera comprendemos con exactitud qué características nos permiten identificarla.

"¿Cómo será nuestro hijo?" Nos imaginamos el peor escenario y nos sentimos abrumados por las responsabilidades que estamos a punto de asumir. No sabemos qué estrategias adoptar para favorecer su desarrollo.

Por esta razón, me dediqué a realizar un trabajo de investigación riguroso con el objetivo de identificar las características físicas e intelectuales de nuestros hijos y comprender todo lo que podemos hacer para apoyarlos. Con el tiempo, entendí que esta tarea debía ser compartida con todas aquellas personas que se encuentran en la misma situación y desean aprender sobre los aspectos fundamentales del nuevo ser que los acompañará en el viaje de la vida.

En el momento en que adquirimos una mayor comprensión sobre la discapacidad, comenzamos a dejar atrás el temor y la indiferencia.

La discapacidad: una parte natural de la vida.

La discapacidad es una realidad inherente a la existencia humana. No es un problema en sí misma; el problema es negarla e ignorarla. No es un obstáculo insuperable, sino un componente de la vida de todas las familias del mundo. Aunque tal vez no la veamos reflejada en un hijo, tarde o temprano la reconoceremos en un padre o en otro ser querido, como resultado de la edad o de las circunstancias.

Sin embargo, estamos tan enfocados en evitar o minimizar su presencia que, en lugar de luchar por su normalización y el fortalecimiento de leyes inclusivas, nos perdemos en la creación de etiquetas sin impacto real. Lo verdaderamente importante es lograr que los gobiernos reconozcan la necesidad de evaluar y adaptar los sistemas para que sean accesibles a todos.

El desarrollo óptimo de una persona con discapacidad requiere el acompañamiento de programas terapéuticos multidisciplinarios, pero su verdadero pilar es el apoyo emocional y la formación integral brindada por la familia y la sociedad.

Acompañamiento y desarrollo

Las personas con síndrome de Down son seres humanos como cualquier otro. Pueden tener ciertas limitaciones—¿y quién no las tiene?—pero nuestra labor como sus acompañantes es ser proactivos y observadores para identificar sus fortalezas. Solo así podremos motivarlos, incentivar su aprendizaje y promover su autonomía.

Si bien nuestra herencia genética influye en nuestro desarrollo, no lo determina por completo. Cada ser humano posee sus propias virtudes, sin importar cuántas o cuáles sean. Ayudemos a las personas con síndrome de Down a desarrollarse integralmente: brindémosles su lugar, esperémoslos con paciencia y propiciemos su búsqueda de identidad e independencia. Ellos son capaces de comprendernos, aunque a menudo tengan dificultades para expresarse. Debemos apoyarlos en el fortalecimiento de su comunicación, ya que esta es una de sus mayores limitaciones.

El síndrome de Down no es contagioso; podemos estar tranquilos en su presencia. Al contrario, estas personas tienen mucho que enseñarnos. La trisomía del cromosoma 21 puede estar asociada a ciertas afecciones como hipotiroidismo, cardiopatías, dificultades en la fluidez verbal y discapacidad intelectual. Pero también trae consigo virtudes como la bondad, la perseverancia, la lealtad, la ausencia de malicia y una mirada libre de prejuicios. Son, en esencia, buenas personas. Tal vez deberíamos contagiarnos de esas cualidades.

Las personas son maravillosas simplemente por el hecho de ser personas. Es nuestra tarea descubrir su belleza. No hay nada más puro que la mirada inocente de un niño con síndrome de Down. Experimentarlo nos ayuda a crecer juntos y a formar familias más funcionales.

Una nueva perspectiva de vida

Debemos reflexionar sobre la presión social que nos empuja a ser siempre los mejores: más prósperos, más eficientes, más audaces. Nos obsesionamos con ganar una carrera sin detenernos a cuestionar para qué o contra quién estamos compitiendo.

Esta angustia es la misma que nos impide disfrutar plenamente de nuestros hijos con síndrome de Down, porque somos conscientes de las dificultades que enfrentarán en este mundo competitivo. Sin embargo, si miramos la vida desde una perspectiva más amplia, entenderemos que nadie está exento de alcanzar la felicidad o de fracasar en el intento.

Una de las mayores enseñanzas que nos dejan estos niños es que, si queremos ser felices y vivir en paz, debemos abandonar la carrera sin sentido y aprender a disfrutar de su amor incondicional.

Carta de un niño con Síndrome de Down.

Mamá y papá:

“Hoy soy tu sorpresa y tu dolor, el hijo no soñado, ni siquiera imaginado. Mientras crecía en tu vientre temía los sueños y proyectos que tejían para mí y que no podría realizar. Sin embargo, si al mirarme pueden ver más allá del cuadro médico, encontrarán en mí toda la belleza que sus ojos me quieran dar y la inteligencia que su confianza haga crecer en mí.

Puedo ser un milagro de todos los días, soy capaz de sentir, de entender, de ser…

Pero los necesito a mí lado con la ternura de una sonrisa cada vez que mis manitas torpes se equivoquen, con la paciencia tierna de esperar mis tiempos más lentos, con la protección de su respeto para que los demás me respeten como soy, con la alegría de disfrutar el simple hecho de amarnos y compartir nuestra vida, venciendo los prejuicios y desafiando las opiniones rígidas.

Mi cuerpo es chiquito pero está lleno de amor y si me abrazas fuerte, muy fuerte, podré darles la razón y el valor de luchar, solo les pido la oportunidad de crecer con amor.”

Los amo.

El siguiente texto es únicamente informativo, en ningún caso debe ser utilizado con fines diagnósticos ni terapéuticos. No pretende sustituir la información de los médicos.

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