RECIÉN NACIDOS
Frecuentemente, el ser humano ha asumido, de manera prejuiciosa, que las personas con condiciones genéticas inusuales no están capacitadas para desenvolverse con autonomía dentro de la sociedad. De hecho, uno de los temores más comunes al momento de concebir un hijo es la posibilidad de que en la descendencia se presente una anomalía genética. Tal es el recelo que, en muchas ocasiones, no sabemos cómo comportarnos ante la presencia de una persona con discapacidad, como si esta condición fuese contagiosa. Algunos adoptan una actitud displicente y, en el mejor de los casos, interactúan con ellas asumiendo que carecen de argumentos sólidos o que no pueden aportar algún tipo de aprendizaje.
Sin embargo, al compartir con estos seres humanos, es posible aprender lecciones de vida que difícilmente podrían ser transmitidas por personas sin discapacidad. Los padres de niños con síndrome de Down suelen coincidir en que el nacimiento de su hijo supone un cambio radical en su perspectiva del mundo y en su escala de valores. Muchos de los asuntos que hasta ese momento consideraban importantes y que ocupaban su tiempo y pensamientos dejan de serlo, convirtiéndose en meras anécdotas intrascendentes.
Asimismo, se puede afirmar que, en gran medida, la falta de desarrollo personal y autonomía en personas con discapacidad depende más del desconocimiento de quienes los rodean que de sus propias limitaciones. Los padres de niños con síndrome de Down suelen expresar que, en un primer momento, solo perciben los rasgos característicos del síndrome, generalmente acompañados de ideas preconcebidas que les impiden ver más allá de la condición. Sin embargo, en un instante inconsciente y casi mágico, logran atravesar con la mirada la fisonomía de su hijo y comienzan a verlo como la persona que realmente es.
Es en ese preciso momento cuando dejan atrás el dolor, la angustia y el desconcierto, y empiezan a salir del pozo de desesperación en el que, sin querer, se habían sumergido. Es entonces cuando dejan de ver el síndrome de Down y descubren al niño que siempre ha estado ahí, iluminando su vida con una nueva perspectiva.
A los nuevos padres de neonatos con síndrome de Down:
Quisiera expresarles que, aunque al recibir la noticia del nacimiento de su bebé muchas personas se acercarán con frases que podrían parecer clichés, como que tener un hijo con síndrome de Down es una aventura fascinante, lo cierto es que escucharán innumerables experiencias positivas de padres que han recorrido este camino antes. Es natural pensar que su único objetivo es reconfortarnos con sus palabras, especialmente en un inicio, cuando el duelo nos abruma y nuestras expectativas pueden tornarse negativas.
Desde mi experiencia, el viaje con mi bebé ha sido profundamente enriquecedor y gratificante. Muchos me lo aseguraron en su momento, aunque en aquel entonces consideré sus palabras superficiales. Hoy, puedo afirmar que tenían razón.
Aparentemente, casi todo el mundo cree saber qué implica el síndrome de Down. Esta expresión suele evocar la imagen de niños con discapacidad intelectual, movimientos torpes y rasgos faciales característicos, como ojos rasgados de apariencia oriental. Sin embargo,
¿Sabemos realmente qué es el síndrome de Down?
¿Cuántas de nuestras creencias son mitos alejados de la realidad?
¿Hasta qué punto podemos potenciar sus talentos?
Mara Dierssen: A veces me pregunto qué es lo que nos hace pensar que lo "normal" tal y como lo conocemos es "mejor". Mejor para quién y para qué, si al final lo que no es lo "normal" es ser buenas personas... es preocuparnos por los demás... es pensar más en los otros que en nuestro propio beneficio... Quizás lo que es mejor es justamente lo que no es lo "normal"...
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