NUESTROS SENTIMIENTOS

EL SINDROME DE DOWN VISTO DESDE LO HUMANO. 

"Solo quien ve, puede darse cuenta de que falta algo".

Se han elaborado complejos estudios científicos en busca de la obtención de métodos diagnósticos fiables en la detección de aneuploidías prenatal o postnatalmente; Dichos conocimientos son una herramienta fundamental para favorecer el desarrollo del feto con alteraciones genéticas, predecir las posibles complicaciones al momento de nacer y de esta forma hacer que el bebé reciba un tratamiento multidisciplinario adecuado desde los primeros meses de vida, procurando el desarrollo integral de dicha persona. 

En otras oportunidades el diagnostico prenatal  es utilizado para descartar el posible nacimiento de seres humanos con alteraciones genéticas, justificados sobre la base de múltiples razones o criterios respetables, entre ellas, una de las más comunes es causada por un temor natural al reto de la gran responsabilidad que se adquiere cuando procuramos la formación de un hijo con alguna discapacidad; muchos países ya han discutido y aprobado el aborto eugenésico para dicha finalidad, en algunos casos las personas prefieren evitar cargar con el dilema primordialmente cultural de embarcarse en la crianza de una persona con capacidades diferentes, y digo cultural, porque nos preocupan más la aprensión de  los señalamientos sociales debidos a su apariencia estética, que las consecuencias mecánicas, sensoriales y cognitivas de dicha condición. Con ello no es mi deseo involucrarme en la parte ética de esta situación, pero sí creo que debemos tomar conciencia de que los síndromes no son inusuales en la especie humana, entre el 10% y el 20% de los embarazos resultan en abortos espontáneos durante el primer trimestre de gestación, teniendo como principal causa la presencia de un fallo en la fusión y combinación del ADN, estadísticamente se dice que de los bebés nacidos con trisomías, la más común es la del cromosoma 21 (síndrome de Down) y que 1 de cada 700 a 1000 nacimientos en el mundo es de neonatos con dicho condición cromosómica natural. En Colombia nacen cada año aproximadamente 1.600 niños con síndrome de Down, estos porcentajes han venido disminuyendo principalmente por la implementación del aborto voluntario; con base en estos números, creo que deberíamos concientizarnos que los síndromes son tan solo una forma de las muchas en las que se manifiesta el genoma humano.

Todos llegamos a este mundo buscando vivir de la mejor manera posible, pero la felicidad no puede ser del todo plena para nadie, debido a la gran variedad de obstáculos que nos impone la vida y principalmente los que nos ponemos nosotros mismos. Según una estadística realizada por American Journal of Medical Genetics en donde se encuestaron a 284 personas con síndrome de Down, teniendo como objetivo  del estudio descubrir el nivel de satisfacción personal de los encuestados y en cuyos resultados se evidenció que: un 99% son felices con sus vidas, un 97% le gusta ser lo que son y a un 96% les gusta su apariencia física; en cuanto a sus familiares, un 99% expresan amar a sus  padres y hermanos. Si esta misma encuesta fuese realizada entre personas regulares y poseedoras de todo el potencial, resultaría difícil encontrar porcentajes de satisfacción personal en niveles tan altos. Solo el resultado de dicha encuesta le produce a uno la necesidad de contribuir para que dichas personas reclamen el derecho que tienen a vivir con plenitud. No existe la perfección en nuestra especie, por ello la belleza propia de la diversidad generadora de virtudes y defectos que traen consigo un cierto grado de discapacidad en cada uno de nosotros, la escaza agudeza en algún órgano de los sentidos para unos, la innumerable variedad de enfermedades que pueden afectar nuestro organismo, la falta de talento en las artes, deportes o las ciencias, hasta la misma insatisfacción con la apariencia personal, etc.

Esto hace que cada uno de nosotros busque permanentemente destacarse con sus potenciales, tratando de opacar las debilidades, aquel que logra descubrir sus talentos ya ha dado un paso muy importante en el encuentro de sus competencias sociales, las personas con discapacidad poseen también un sinnúmero de virtudes que históricamente han sido subvaloradas, de las cuales en muchos casos terminan por no saberse a ciencia cierta el alcance que puedan llegar a tener y que siendo correctamente estimuladas aflorarían para ser muy útiles y destacables. Por eso pienso que está en nuestras manos y es nuestro deber esmerarnos por mejorar la calidad de vida, tanto física como psicológica de dichas personas que quieren tener un desarrollo pleno, como es el deseo de todo aquel que emana en este mundo. 

Personalmente desde muy joven me preocupó la idea de tener un hijo con discapacidad y como muchos pensé que eso a mí no me iba a pasar. Cuando mi esposa estaba embarazada, en la ecografía del primer trimestre nos manifestaron que el bebé tenía ventriculomegalia cerebral bilateral leve de 10.4mm y 10 mm, unido a una ectasia piélica renal bilateral leve, con base en estos dos marcadores existía el riesgo de aneuploidía, ante tales hallazgos nos enviaron con un perinatólogo el cual realizo una ultrasonografía de detalle con los siguientes resultados, translucencia nucal inferior a 3mm, presencia de hueso nasal y huesos largos en percentil normal, perímetro cefálico normal, ecocardiograma dentro de parámetros normales, entre otras medidas biométricas que hacían deducir al médico materno-fetal que la probabilidad de trisomía 21 era escasa, pero nos recomendó para salir de dudas, realizar una amniocentesis con la cual se tendría mayor certeza en el diagnóstico, a lo cual nos rehusamos por dos razones, la primera por el riesgo de aborto debido a la punción de la placenta y la segunda, porque pensamos en ese momento que así el bebé tuviera síndrome de Down u otra discapacidad, no seriamos capaces desde el punto de vista moral de someternos a un aborto inducido; Posteriormente llego el día del nacimiento y efectivamente nos convertimos en los padres de un hermoso bebé con síndrome de Down. Ante lo cual decidí que ahí estaba el fundamento de mi formación científica como licenciado en Biología y Química, para dedicar mis habilidades en la búsqueda de extraer todas las capacidades de mi hijo y de todo aquel al que le pueda servir en este proceso.

Es conocida la frase de Albert Einstein que dice: “no tengo ningún talento en especial, sólo soy apasionadamente curioso". Tras su muerte en 1955 se inició el estudio de su cerebro, el patólogo Thomas Harvey lo fotografió desde distintos ángulos antes de cortarlo en 240 trozos para poder analizarlo. Entre sus hallazgos encontró que dicho órgano cerebral poseía una masa de 1.230 gramos, la cual no era mayor que el de un hombre adulto normal, pero estaba estructurado de un modo diferente que lo hacía singular, la antropóloga Dean Falk, de la Universidad del Estado de Florida (EE.UU.) quien ha asumido la investigación del cerebro de Einstein, ha realizado recientemente una publicación en la revista 'Brain', revelando que el córtex prefrontal, situado sobre los ojos en la parte anterior del cerebro y que alberga aptitudes como la capacidad de concentración, la planificación o la perseverancia ante los retos, estaba excepcionalmente desarrollado en el cerebro del científico alemán, teniendo como punto de partida dichos resultados podemos inferir que el cerebro de Einstein no es un órgano  diferente al cerebro de otros individuos con coeficiente intelectual superior, pero si el de una persona con una red neuronal extremadamente desarrollada, producto del arduo esfuerzo al que sometía su sistema nervioso central. Con todo esto, no pretendo que hagamos un análisis acerca del cerebro de Einstein, Mi objetivo es resaltar que en la vida de cada uno de nosotros, incluidas las personas con alguna discapacidad, son igual o incluso en ocasiones más importantes los factores ambientales y comportamentales que inciden en el desarrollo personal, que nuestra propia herencia genética, factores como la motivación, el buen apoyo del entorno, la dieta, el estado físico, el deseo de superar nuestras metas, la forma en que nos educan y vemos el mundo, entre muchos otros componentes que determinan las pautas para el desarrollo, la integración y la contribución  social de cada uno de nosotros.

Sabemos que el cuerpo humano cuando es afectado por alguna discapacidad, cuenta con los mecanismos para buscar estrategias que le permitan suplir sus necesidades, agudizando o fortaleciendo otras regiones corporales, por ejemplo; en los ciegos, la corteza auditiva y somatosensorial son más grandes,  haciendo que, de forma simplificada, tengan más desarrollado el oido y el tacto. En nuestro sistema nervioso central ocurre lo mismo, cuando el cerebro posee áreas menos desarrolladas o con alguna alteración él mismo tratara de encontrar las conexiones necesarias con sus regiones más fortalecidas para suplir en gran medida las exigencias que nosotros le propongamos, a esto se la llama la plasticidad cerebral, hoy se sabe que dicha plasticidad es bastante potente, por ello es de suma importancia centrar nuestra atención en el aprovechamiento de la Epigenética y la estimulación de la curiosidad, como punto de partida para un satisfactorio tratamiento de la trisomía 21, dado que aún no se ha encontrado la solución definitiva a las alteraciones ocasionadas por la presencia del cromosoma extra. 

Es tan evidente el poder de adaptación de nuestro cerebro y nuestro cuerpo, que en la cotidianidad vemos como un niño pasa de no estar capacitado para dar un pedalazo en su bicicleta nueva, sin obtener como resultado una caída y una raspadura de codos, a transitar por el frente de nosotros sin sostener sus manos en el manubrio de la bici, todo, en un muy corto periodo de tiempo. Lógicamente a nuestras vidas irán llegando retos superiores, los cuales requieren mayor esfuerzo y perseverancia, pero cuando a causa de nuestras falencias ya sean cognitivas o motrices, sentimos que no estamos facultados para desarrollar dicha habilidad, instintivamente el plan primario de nuestro cerebro es el de renunciar a la adquisición de dicho conocimiento, luego nuestro consciente dependiendo de la tolerancia que se tenga a la frustración y a la valoración que se haga del esfuerzo vs recompensa, tomará la decisión de asumir el riesgo o no. Entendemos que el síndrome de Down está acompañado de múltiples limitaciones tanto físicas como intelectuales, que inducen al individuo a ser más susceptible de claudicar ante los retos, si a esto le sumamos que los padres tenemos de forma inmutable en el pensamiento la presencia de su condición, agudizando nuestro instinto sobreprotector e incrementando la necesidad de  evidenciar una evolución palpable en nuestros hijos, provocando que sus frustraciones y primordialmete las nuestras, sean en gran medida responsables de sus carencias en la adquisición de habilidades y destrezas.

Hace un tiempo observaba un documental acerca de la vida de nuestro Nobel Colombiano, Gabriel García Marquéz, donde comentaban que dicho escritor dedicaba no menos de 5 años a la edición de cada uno de sus libros, estos hechos me hacen intuir que cuando se habla de talentos excepcionales, dichas habilidades tienen más que ver con el tesón y la perseverancia de estos personajes que, con sus dotes innatos, aunque estos últimos nunca deban ser menospreciados.

Rodolfo Llinás, propone en su teoría más reciente que, pensar, crear, memorizar e incluso las patologías psiquiátricas son simplemente estados funcionales del cerebro, que en muchos casos se puede modular o corregir mediante la palabra "el psicoanálisis es hablado y la gente se mejora (dice Llinás)". Las palabras cambian el cerebro, "Si yo le digo a una persona que es malnacida, responde agresivamente. Entonces, las palabras pueden hacer bien o provocar daño, tanto a nivel psicológico como somático, porque cambian el estado funcional del cerebro". El cerebro humano evolucionó para poder lograr que nos movamos inteligentemente. Si no nos movemos, no lo necesitamos. Por ende, las plantas no tienen cerebro. Los seres multicelulares pueden cambiar de tamaño, pueden cambiar de complejidad, pero si pensamos en la biología, las células en los animales multicelulares son iguales, porque el ADN está compuesto por  proteínas cuyos componentes son homólogos en todas las especies, las mismas enzímas pero con una distribución diferente. Quiere decir que la evolución está mutando permanentemente diferentes posibles soluciones a cada necesidad, por ello es tan importante el estímulo correcto del cerebro y máxime si presenta alguna alteración. 

Podríamos inferir que no sabemos cuál es la estimulación adecuada, pero lo que sí es evidenciable, es que los niños aprenden más del ejemplo que de los concejos y las propias terapias. Así pues, que es primordial lo que nosotros mostramos como personas ante nuestros hijos y es necesario que siempre tengamos presente que, nuestros hábitos influirán en gran medida sus hábitos y nuestras actitudes las suyas, pero nunca debemos hacer a un lado los grandes aportes que obtenemos de los profesionales que nos acompañan en el proceso de formación de nuestros hijos. 

Cuando el ambiente familiar es demasiado protector, los chicos y chicas tienden (al igual que ocurriría en una persona sin Síndrome de Down) a dejarse consentir, limitando de esta forma el descubrimiento de sus potencialidades. Como consecuencia, se hace menos probable descubrir los desempeños que pueden conseguir durante la vida adulta. Los contextos estimulantes ayudan a que se generen conductas de superación que impulsan el desarrollo de la inteligencia. Potenciar sus iniciativas y romper con los planteamientos estáticos que históricamente les han perseguido son compromisos sociales ineludibles que las sociedades actuales deben atender.

Víktor Frankl, en su libro “El hombre en busca de sentido”, recomendaba que, como complemento de la Estatua de la Libertad, situada en la Costa Este de Estados Unidos, se debería erigir la Estatua de la Responsabilidad en la Costa Oeste. La libertad no puede alcanzarse si no se asume un grado equiparable de responsabilidad. 

Las personas con síndrome de Down, si pretenden alcanzar el objetivo de ser ciudadanos corrientes, compartiendo derechos y deberes con los demás, han de asumir responsabilidades. Pero no podrán si los padres no les dan esa oportunidad. A diferencia de los chicos y chicas sin discapacidad, que en la mayor parte de los casos solicitarán y hasta exigirán sus propios campos de libertad en determinados momentos de su vida, en el caso de los jóvenes con síndrome de Down, sí los padres no abren esa ventana, en su mayoría no demandarán esa libertad. Están en manos de los padres y son los padres los que pueden abrir el puño para liberarlos. 

Es indudable que las limitaciones en su capacidad intelectual hacen que muchas de las responsabilidades que pueden llegar a asumir sean parciales y precisen de un cierto grado de apoyo. La escolarización consigue mejores resultados con las ayudas precisas. El empleo en empresas ordinarias se basa en el apoyo laboral. Y las experiencias de vida independiente se han sustentado habitualmente en algún tipo de convivencia supervisada. Sin embargo, es tan delgada la línea que separa el miedo de la prudencia, que nunca sabe uno en qué lado se encuentra. 

Un padre de una joven con síndrome de Down decía “bastante tienen con sus miedos, para además tener que cargar con los nuestros”. En último caso son los miedos los que nos impiden liberarlos. Ellos cargan con sus miedos y con los nuestros como padres y el margen de su libertad se mueve alrededor del margen de ese temor. 

El niño pequeño que da sus primeros pasos se ha de liberar del temor de su madre a que se caiga y se haga daño. El escolar que comienza en el colegio, ha de vencer el miedo de su padre a que le empujen, a que se rían de él, a que no pueda aprender a leer. El adolescente que utiliza el autobús, ha de superar la preocupación de sus padres por si se pierde o se aprovechan de él. La persona adulta que comienza en un puesto de trabajo, ha de elevarse sobre la aprensión de sus mayores, a que fracase, a que no la acojan bien en la empresa, a que falle en sus tareas. 

En último término, la independencia de las personas con síndrome de Down pasa por la superación de sus miedos, que en realidad son los nuestros. Los espantapájaros se utilizan para dar miedo a las aves y evitar de ese modo que devoren las semillas. Si los pájaros supieran eso, comprenderían que precisamente donde están los espantapájaros, se encuentra la comida. Del mismo modo, si los padres detectan dónde están sus propios miedos y saben vencerlos, encontrarán el punto donde se alimentará la libertad de sus hijos, su madurez como personas. Nuestros espantapájaros, nuestros terrores, nos señalan dónde se haya el alimento que nos permitirá crecer. Lo que tememos nos indica siempre los límites de nuestras posibilidades, las fronteras del propio desarrollo. 

Nadie puede conseguir el control de su propia vida si no se le permite asumir sus propias responsabilidades. Las personas con síndrome de Down podrán crecer si les dejamos experimentar, probar, intentarlo, tropezar y levantarse, equivocarse y corregir sus propios errores, fallar y aprender de la crítica, escarmentar en cabeza propia. Todo ello con equilibrio y sentido común. Pero con el convencimiento que han de aprender, en suma, de su propia experiencia. 

Es habitual escuchar de boca de los familiares y profesionales que conviven en estrecha relación con personas con síndrome de Down que éstas “son muy lentas”. Y esa observación lleva en su interior el germen de una valoración negativa de esa lentitud, que se entiende como un defecto imperdonable. 

Vivimos en un mundo que rinde pleitesía a la velocidad, en el que todo ha de realizarse con rapidez. Comemos apresuradamente en restaurantes que se nutren del principio de “engulle, traga y vete”. La comida rápida es solo una de las maneras en que se materializa el consumo acelerado que sustenta nuestra sociedad. Los coches son cada vez más veloces, aunque esa velocidad se cobre un precio desproporcionado en forma de víctimas mortales en las carreteras. 

En el trabajo, las tareas han de finalizarse con diligencia; y hacer muchas cosas en el menor tiempo posible es, según parece, la base de la eficacia. Paradójicamente, a menudo, realizar una tarea con lentitud produce resultados mucho más rápidos. Las vacaciones, a su vez, se planifican milimétricamente por medio de viajes estresantes, en los que el objetivo principal consiste en visitar el mayor número posible de lugares, aunque al regreso no recuerde uno dónde ha estado ni haya vivido ni un solo instante de sosiego o de verdadera alegría. 

Ha sido estudiada, además, la estrecha relación existente entre la prisa y la violencia. La persona apresurada lo quiere todo ahora mismo y, por eso, cuando encuentra un obstáculo entre ella y su objetivo, emplea la violencia como el modo más rápido de conseguir lo que desea. Con toda seguridad, un mundo más tranquilo sería un mundo mucho más pacífico. 

Hasta en el campo de las emociones ha anidado una celeridad que anima a participar en una alocada carrera por conseguir un sinnúmero de relaciones sentimentales, convertidas automáticamente en superficiales. 

Tenemos mucho que aprender de las personas con síndrome de Down y su lentitud innata es una de las mayores lecciones que pueden ofrecernos. Si lo pensáramos un poco con detenimiento, nos daríamos cuenta de que las cosas verdaderamente importantes de la vida requieren tiempo y se cocinan a fuego lento. 

La comida pausada, en familia, permite que los hijos conversen con sus padres y compartan ideas, valores y sentimientos. Un tranquilo paseo, sin prisas, tiene efectos balsámicos sobre el estado de ánimo, algo que difícilmente puede proporcionar la conducción vertiginosa en el tráfico endemoniado de la ciudad. 

El trabajo bien hecho necesita planificación y concentración, reposo en suma, si lo que se pretende es primar la calidad sobre la cantidad. La amistad se solidifica en la fragua del tiempo, por medio de frecuentes intercambios de afecto y confianza. Y todo lo relacionado con los sentimientos y el amor precisa de abundantes experiencias conjuntas para moldearse y consolidarse, y eso solamente se puede lograr a lo largo de amplios periodos de tiempo. 

Comer lentamente y disfrutar de la comida, pasear sin prisas deteniéndose a mirar las cosas hermosas que el mundo con generosidad nos brinda, realizar las tareas con tranquilidad y perseverancia, sorprenderse con lo cotidiano, regocijarse con cada instante de alegría y de ilusión que el día a día ofrece, mostrar espontáneamente un amor incondicional, pausado, a aquellos que queremos y que nos quieren, contentarse con lo que uno es y con lo que uno tiene, son habilidades que poseen las personas con síndrome de Down y que los demás deberíamos utilizar como modelo y referencia. 

Quizás si redujéramos nuestra frenética actividad y nos acostumbrásemos a manejar agendas menos apretadas seríamos todos un poco más felices. Quizás el secreto esté en aprender a sentirse cómodos con la lentitud en lugar de correr siempre en pos de un tiempo que percibimos que se nos escapa, en una carrera alocada que nunca nos satisface. Quizás. A fin de cuentas, estamos aquí de paso. Merece la pena pararse a contemplar y a deleitarse con el aroma de las flores.

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