Síndrome de Down prevenir el coronavirus COVID-19

Coronavirus - ¿Qué es una pandemia? Y ¿Cómo se defiende nuestro cuerpo? …[LEER MÁS]

NORMAS GENERALES

• La transmisión del virus es fundamentalmente por la boca: la respiración, nuestra habla que emite partículas minúsculas de saliva que impregnan lo que nos rodea. Suprimir al máximo los contactos personales, como son los besos, abrazos, caricias.

• Lavarse las manos con frecuencia con agua y jabón. Especialmente si se tocan objetos externos a los de nuestra propia casa.

• Toser y estornudar sobre un pañuelo de celulosa que se elimina inmediatamente. De no tenerlo o no dar tiempo a utilizarlo, dirigir la tos y el estornudo no a las palmas de las manos sino a la parte interior del codo.

• Limitar al máximo las salidas de casa.

• Evitar los lugares y calles donde hay mucha gente: reuniones, actos. Mantener una distancia con otro de al menos un metro (oficinas, tiendas, etc.).

• Evitar el contacto con personas enfermas. Utilizar mascarilla si estoy enfermo. 

• Evitar tocarse o frotarse las manos, la boca, la nariz, los ojos. Si la tendencia a hacerlo es muy grande, colocar en su mano un objeto que le guste manejar y que sea lavable.

• Si aparecen síntomas como fiebre, tos seca, dolor de garganta o de pecho, dolor de cabeza y cansancio, quedarse en casa y llamar al teléfono de emergencias.

Una consideración especial. En nuestro caso, en que convivimos con una persona con síndrome de Down, nuestra responsabilidad no está sólo en cumplir estar normas elementales, sino cómo conseguir que la persona con síndrome de Down las entienda y las cumpla. Eso depende de las características de cada persona: edad, grado de comprensión, desarrollo de su poca o mucha autonomía personal, grado en que suele obedecer a nuestros consejos. Es muy probable que haya que recordarle estos consejos, que tengamos que actuar de modelo, que pongamos señales recordatorias en puertas o paredes, que lo hagamos con alegría y con una actitud motivadora..

Una pregunta frecuente. ¿La persona con síndrome de Down tiene mayor riesgo de ser infectada por el coronavirus o de que, una vez infectada, tenga más complicaciones?

Respuesta. Teóricamente sí, dependiendo en buena manera de sus circunstancias personales. Así lo aceptamos respecto a los virus de la gripe y por eso todos los programas de salud del mundo recomiendan la vacunación obligatoria anual frente a la gripe. En la actual pandemia, no lo sabemos; pero es preciso extremar las medidas arriba señaladas, especialmente si hay circunstancias personales: problemas respiratorios, cardíacos, inmunitarios, propensión a las infecciones... Está en marcha un estudio plurinacional dirigido por la Trisomy 21 Research Society, que trata de averiguar la evolución de la pandemia en las personas con síndrome de Down.

La situación especial: restricción de salidas.

 

Conforme los gobiernos vayan aplicando medidas restrictivas de movimientos, hasta obligar a permanecer en casa como ha sido el caso de España tras la declaración del Estado de Alarma, prolongado por ahora hasta el 11 de abril, es necesario tener preparadas las medidas necesarias para que la persona con síndrome de Down (niño, adolescente, adulto, anciano) asuma esa nueva situación y se vaya adaptando a ella. 

Al igual que se ha explicado en las Normas Generales, nuestra actuación va depender muy directamente de las características de cada individuo concreto, capacidad de comprensión, tipo de vida, etc. Es posible, incluso, que ya no viva con su familia, pero no por ello nuestra responsabilidad es menor a la hora de prevenir los problemas. 

En función de esas circunstancias, habremos de programar actividades en función de su edad, autonomía, conocimientos, estilos, talantes, reacciones... 

ACTITUDES RECOMENDABLES. 

1. Comprender la realidad: "Lamentablemente, es la que es. Es imprescindible que colaboremos permaneciendo en casa. Procurar salir lo menos posible a la calle es la recomendación más segura y eficaz para salgamos pronto de esta situación".

2. Vamos a hacer lo correcto: "Entender que permanecer en casa es lo más correcto es imprescindible. Debe ser una idea constante en nuestro pensamiento y en las conversaciones con quienes nos acompañan en casa. Es probable que se hayan cometido errores, pero la situación depende mucho de nosotros mismos. De ser honestos y cumplir con las recomendaciones es ahora nuestra principal responsabilidad".

3. Planifica la nueva situación: "Nuestra vida va a cambiar sustancialmente". Vamos a modificar nuestras rutinas y por lo tanto, hemos de organizar bien el tiempo. Piensa en actividades que puedas hacer solo o en compañía. No lo dejes a la improvisación.   

Respeta los espacios y tiempos diferenciados, así como las necesidades específicas. A veces, ayuda que escribamos o dibujemos una especie de horario que estará visible para todos y podrá ir modificándose con la experiencia". 

 

4. Infórmate adecuadamente: "Es imprescindible estar informados de forma adecuada. Busquemos la información oficial y necesaria pero evitemos la sobreinformación. Ésta puede ser muy nociva y provocar sensaciones de desasosiego. 

Informa, asimismo, a los que te acompañen en casa con prudencia y mensajes constructivos. Evita esparcir rumores y hablar todo el rato de tema, especialmente si hay menores. Cuidemos el consumo de redes sociales que puedan ayudar a propagar noticias falsas". 

 

5. Mantengamos los contactos: "Con nuestros familiares, amigos, compañeros de trabajo y muy especialmente con nuestros mayores, sean o no familiares nuestros. Si es posible, utilicemos las video-llamadas para facilitar el contacto y aportar tranquilidad".

6. Aprovecha el momento:"Aprovecha esta situación, que sabemos que es temporal, para hacer cosas y disfrutar de momentos que casi seguro nunca podremos volver a vivir. Al principio, puede que nos pueda resultar extraño porque no forma parte de nuestras rutinas pero hay que contemplarlo como una ocasión única para compartir espacios con nuestros hijos para jugar, leer o ver vídeos de música. Busca la complicidad de quien te acompaña".,

7. Tiempo para la creatividad: "En solitario o en compañía. Para cocinar, hacer pequeños arreglos o decorar tu casa. Puedes organizar un concurso de ideas. También puedes ordenar tus armarios, desecha la ropa ya no uses y piensa quién puede aprovecharla. Monta un taller de cuentos. Pero, sobre todo, piensa que cuando acabe todo esto ya no tendrás tiempo para hacerlo".

8. Haz deporte en casa: "Planifica el momento y elige una aplicación o tutorial. Además de mantenernos en forma, resultará divertido y hará que nuestro cuerpo produzca sustancias estimulantes naturales que nos harán sentir muy bien".

9. Observa el estado de salud de quienes te rodean: "Evitando las obsesiones y procediendo como indican las autoridades si detectas alguna situación que te preocupe. Debemos dar mucha importancia al autocuidado: recibir 20 minutos al día de luz natural; dieta equilibrada, dormir las horas adecuadas y, muy importante, no perder el sentido del humor".

10. Cuida especialmente tu estado de ánimo, lo que dices y cómo lo dices:"Especialmente, si tenemos niños en casa pero no solo. Debemos de cuidar nuestros pensamientos y emociones de manera que podamos construir y responder a momentos en los que nos falla el ánimo y surge la sensación de desasosiego".

OCUPACIONES DIARIAS

Han de ser tan variadas y tan pautadas como las circunstancias personales y contextuales lo permitan en cada individuo. 

• Horarios claros, bien programados y bien visibles y entendibles. 
• Actitud motivadora. 
• Equilibrio entre actividades sedentarias y de movimiento. 
• Equilibrio entre tareas y tiempo de ocio (entretenimientos, juegos). 
• Equilibrio entre visión de la televisión y ejercicios de lectura y escritura. 
• Colaboración en las actividades de la casa: puede ser una gran oportunidad para iniciar o reforzar su colaboración. 
• Programación de ejercicios físicos.

Ponemos un ejemplo en que una mujer con síndrome de Down, de 43 años, cuenta sus actividades diarias: 

Mi experiencia en casa está siendo muy gratificante. 

Lo que hago en casa: sopas de letras, Neuron Up con el iPad de mamá, leo muchos libros, los fines de semana veo algunos DVDs, y todos los días hago cuatro paseos con mamá y con mi hermana (también con discapacidad intelectual de otro origen) por el pasillo de casa con música y de baile. 

También entre las tres, mamá, mi hermana y yo, hacemos actividades como escribir redacciones, formar palabras para hacer palabras cruzadas, hacer puzles y otras cosas variadas. 

Hago en casa algunas tareas domésticas: limpiar el polvo de algunos muebles, pongo la mesa para comer, quito la mesa, barro el pasillo y el cuarto de estar después de comer, repongo los rollos de papel higiénico y las cervezas. Saco la ropa de la secadora, la doblo y la guardo en su sitio (la que no hay que planchar). Hago todos los días las camas de mi hermana y la mía. 

Con mi hermana lo pasamos muy bien. Es una hermana fantástica y todo el rato he estado hablando, después compartimos los paseos, leemos juntas. 

Las salidas terapéuticas. Puede haber personas que, por sus especiales circunstancias, no comprendan y no toleren permanecer el día entero en casa y desarrollen reacciones de difícil manejo si no se les deja salir. En razón de tales circunstancias, Plena Inclusión - España ha elaborado un documento explícito del que extraemos las principales consideraciones. 

Las personas con discapacidad, como cualquier otro ciudadano, están obligadas a respetar las medidas tomadas por el Gobierno para gestionar la situación de crisis sanitaria creada por el COVID-19 ya que todos tenemos el deber cívico de colaborar para proteger la salud y seguridad de todos los ciudadanos y contener la progresión de la enfermedad. 

No obstante, entre las personas con discapacidad, hay personas que no comprenden por qué deben estar confinadas en sus hogares o no son capaces de adaptarse al confinamiento. Ello genera situaciones de estrés que pueden desencadenar conductas que por su intensidad, frecuencia o duración impliquen un riesgo para su salud y seguridad o la de quienes conviven con ellas. 

Por tanto, en base a motivos de salud y seguridad, tanto de la propia persona como de quienes conviven con ella, resulta imprescindible que puedan contar con la posibilidad de salir a la calle o pasear en coche durante breves periodos de tiempo, debido al efecto terapéutico que para la persona con discapacidad tienen estas salidas. 

La posibilidad de la salida, por tanto, queda incluida en lo contemplado en el apartado 1 del artículo 7 del Real Decreto (en la modificación realizada por el RD 463/2020 para clarificar este punto) que establece la posibilidad de utilización de la vía pública para determinadas actividades, con la previsión explícita de que dichas actividades se realicen acompañando a personas con discapacidad. 

Por tanto, se debe entender que es posible realizar salidas, siempre que sean necesarias e imprescindibles, con personas con discapacidad que impliquen actividades de asistencia o cuidado en la vía pública debido precisamente al efecto terapéutico de la salida, que es la causa que lo justifica; asimismo, dicha situación también sería encuadrable en el apartado g) que establece que se puede utilizar ante una situación de necesidad o incluso en el apartado h) que admite que tienen cabida las actividades de análoga naturaleza. 

No obstante, esto no es un salvoconducto para toda salida. El cumplimiento de las medidas establecidas por el estado de alarma implica que estamos obligados a cumplir los siguientes criterios:

• Debe ser excepcional y necesaria por el efecto terapéutico que produzca sobre la persona. 
• Durante el tiempo imprescindible. 
• En solitario: la persona con discapacidad únicamente podrá ir acompañada de una persona de apoyo. 
• No se podrá entrar en contacto con otras personas para evitar el riesgo de transmisión del COVID-19. 
• Se deberá presentar la documentación acreditativa de la discapacidad por si fuera requerida por los agentes de la autoridad. Si se dispone de algún otro informe que acredite la situación, también es conveniente llevarla. 

Fundación Iberoamericana Down21 Abril 2020

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