Avances y retos en el síndrome de Down. Perspectivas desde la calidad de vida

Entrevista: D. Luis Bulit Goñi

Luis Bulit Goñi .Abogado y magister en Administración y Políticas Públicas. Ex presidente y presidente del Consejo Asesor de ASDRA. Ex vicepresidente y vocal de FIADOWN. Vocal del Patronato de la Fundación Iberoamericana Down21. Autor de varios artículos y capítulos de libros, director de cursos de posgrado sobre políticas sociales y disertante invitado a diversos congresos y jornadas nacionales e internacionales. Candidato por la Argentina en 2008 y 2010 al Comité de la CDPD en la ONU.

En su opinión, ¿cuáles han sido los principales avances en la última década en lo que respecta a las personas con síndrome de Down en Iberoamérica?

Es una pregunta que merece respuestas desde varias dimensiones. 

En Iberoamérica, como en el resto del mundo, en la última década se ha venido consolidando una mirada de la sociedad hacia las personas con discapacidad en general y con síndrome de Down en particular, que es el fruto de años de trabajo silencioso y perseverante de miles de familias y profesionales de apoyo que, en conjunto, han puesto en negro sobre blanco las enormes posibilidades que tienen nuestros hijos para contribuir a la construcción de una sociedad más considerada con la diversidad, en la que todos y cada uno, de acuerdo a su propia naturaleza, está en condiciones de demostrar sus valores. 

Si he de elegir alguna de esas múltiples dimensiones, podría decir que es la que refiere al protagonismo que las propias personas con síndrome de Down han tomado en la escena pública. Son ellos, y ya no tan solo nosotros, sus padres o los dirigentes de organizaciones civiles o los profesionales, los que hablan de sus derechos y sus obligaciones como personas dignas y propios de su condición humana y su ciudadanía.

Son ellos los que nos dicen “por aquí es que queremos avanzar, apóyame, acompáñame, ayúdame, déjame probar que puedo”. 

Esa realidad obliga a que, como padres, profesionales organizaciones, docentes, etc., repensemos nuestros roles en torno a las personas con discapacidad y, en especial, de las personas con discapacidad intelectual. Es que así como se han ampliado enormemente sus posibilidades, se han ampliado también nuestras responsabilidades para acompañar y apoyar su tránsito hacia y en la vida adulta.

1. ¿Y cuál es la situación actual en cuanto a la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en los países iberoamericanos? 

Como en todo proceso que impacta en nuestras sociedades, nunca se puede decir que “hemos llegado al fin del camino”. Ese reconocimiento de derechos que ha impactado tanto en la mejora de las perspectivas de calidad de vida de las personas con síndrome de Down, exhibe tantas luces como sombras.

En primer lugar, no puede hablarse de “calidad de vida” cuando aún, en muchos rincones de nuestro continente, no se reconoce el derecho a la existencia misma de la persona con síndrome de Down, al omitirse brindar una información seria, actualizada, pertinente y positiva sobre las posibilidades que tiene hoy en día un individuo con síndrome de Down luego de una diagnóstico genético prenatal. Esa omisión lleva a imperdonables asimetrías en la información; y sin información, no se pueden tomar decisiones verdaderamente libres.

No entro en el debate sobre si sí o si no al aborto. Hablo de la prevalencia de una información sesgada que, a contramano de los avances en el reconocimiento de los derechos que la propia Convención Internacional nos impone, nos muestra a las personas con discapacidad como sujetos que no merecen compartir nuestra sociedad, o que valen menos que los otros. Una imagen hedonista, una cultura del descarte, que se da de bruces con “el gozo por la diversidad” que proponemos en la sala de al lado de los congresos.

En ese marco, he de decir que Iberoamérica es una región con infinidad de diversidades y matices, aun cuando gocemos de una identidad cultural común por nuestra historia.

Hay veces que en las grandes ciudades, el anonimato al que nos somete la vida moderna se contrapone con la abundancia de oferta de servicios de apoyo y de oportunidades de desarrollo para la vida autónoma de las personas con síndrome de Down. Hay otras, que en los pequeños pueblos en los que todos nos conocemos y en los que sería, en teoría, más fácil la inclusión de los adultos a la vida laboral y social, lo que puede primar es la sobreprotección familiar y comunitaria. Y entre ambos polos, un sinnúmero de situaciones mixtas que hacen que persistan tanto estas sombras como aquellas luces.

Es por ello que digo que nuca “hemos llegado”. Siempre debemos continuar con la tarea de informar, de esclarecer, de debatir, de buscar nuevos o redefinir viejos horizontes, de poner a prueba nuestras siempre imperfectas certezas y cuestionar nuestros métodos y estrategias.

Creo que el énfasis que se pone en los “servicios” (antes de “rehabilitación” y hoy de “apoyo”) nos hace olvidar la fundamental tarea que tienen las organizaciones de y para personas con discapacidad, que es la de ser verdaderas “escuelas de familias y de sociedades”, que enseñen y no den recetas simplistas que tienen vuelo corto, de perdiz. Porque son las familias y luego las propias personas con discapacidad con el apoyo de esas familias, las que habrán de ir conquistando a esa sociedad.

2. ¿A qué barreras o dificultades se enfrentan actualmente?

Como vengo señalando, creo que las principales barreras no son de “aptitudes” de las personas con síndrome de Down para desempeñarse en el mundo adulto, sino de las “actitudes” que les inculcamos a ellas y a sus familias por un lado, y las de la propia sociedad por el otro.

Tenemos que tomar conciencia plena de que la sociedad en que vivimos no es todo lo tolerante, solidaria, benigna ni “avanzada” que pregonamos. ¿Puede una sociedad gozar de la diversidad que les propone la participación ciudadana de las personas con discapacidad cuando rechaza, expulsa o abiertamente combate al migrante, al pobre, al que piensa o al que reza distinto?

Este, para mí, es no sólo el principal obstáculo a la inclusión en la vida adulta de las personas con discapacidad, sino su principal “riesgo”. Porque la historia nos demuestra que la falta de diálogo, de encuentro, de reconocimiento del otro, a lo único que nos lleva es a la violencia y al odio que son fuentes de la peor discriminación.

Dicho esto, y poniendo foco en lo mucho que hoy se brinda a las personas con discapacidad, me permito recordar las palabras de Amartya Sen (Banco Mundial, 2004) cuando señaló que la abundancia de servicios especializados había generado una suerte de manto complacencia social que retardaba el proceso de reconocer mejores derechos y mayores ámbitos de desempeño.

Y esta es una advertencia para todos. Para las familias, en tanto que no deben bajar los brazos y conformarse con lo más “cómodo” para ellas. Para las asociaciones, en tanto que no deben nunca “enamorarse” de los servicios que brindan, y cuestionarse siempre sobre si los mismos son parte de la solución o han pasado a ser parte del problema. Y para las autoridades que han de administrar las políticas públicas, o las empresas que diseñan sus políticas de responsabilidad social, para que no olviden que lo más simple, pero muchas veces menos efectivo, es simplemente firmar un cheque en lugar de promover los cambios de actitudes y conductas.

Desde esta perspectiva, me preocupa y mucho el “doble discurso” o “doble estándar” que se evidencia en muchas formas de razonar la problemática de las personas con discapacidad y en el diseño de las acciones que desplegamos para ellas. Vemos así que muchas veces “disfrazamos” o titulamos de inclusivas muchas cosas que no lo son, que se mantienen en el paradigma de la segregación y conservan el tufillo del paternalismo.

A esto, familias y organizaciones debemos estar muy atentos y vigilantes.

3. ¿Con qué oportunidades cuentan en estos momentos?

Las oportunidades de mejor calidad de vida de las personas con síndrome de Down son inmensas, pero condicionadas por el entorno social al que nos hemos referido.

Si tenemos una sociedad más individualista que cultiva un mercado laboral cada vez más incierto, más informal y desestructurado, con políticas más asistencialistas y focalizadas que universales, con una demografía que atenta contra el financiamiento de las políticas sociales y una resistencia a encontrar vías para que el “crecimiento” se convierta en “desarrollo”, hemos de cuidar mucho cómo abordamos el acompañamiento de ese bebe recién nacido con síndrome de Down para que llegue a adulto con las habilidades necesarias para desenvolverse en “esa realidad” y no en aquella que hemos idealizado.

De allí la importancia de que familias, instituciones, profesionales y actores políticos y sociales vayamos avanzando, contando con buena información, con más investigación, y con mayor “inteligencia” en el diseño e implementación de esas acciones.

Formar a las personas con discapacidad en actitudes de aprendizaje más que en los aprendizajes mismos (saber extrapolar lo aprendido a situaciones nuevas), en las habilidades necesarias para manejar la incertidumbre y los cambios, para adaptarse, para manejar las frustraciones, para no dejar de aprender nunca, esa son las verdaderas “oportunidades” con que hoy DEBEN contar las personas con síndrome de Down.

Y claro, es más difícil, es más trabajo, es más estudio y dedicación que limitarnos a enseñarles a ser “funcionales” en una determinada tarea. Pero es lo que hay que hacer.

4. ¿Qué avances cree que depararán las próximas décadas?

Las ciencias biológicas y las ciencias sociales tienen una enorme oportunidad para, yendo de la mano, en equilibrio, y sin “apoderarse” ninguna de ellas de la persona con discapacidad como ha sucedido en el pasado, aprovechar la ventana a un futuro que, si se trabaja bien y constantemente, puede ser maravilloso.

No hace diez, pero sí quizás veinte o treinta años, hablar de empleos con apoyos en el mercado laboral, de la vida autónoma, de la toma de decisiones, era algo que a los que soñábamos o intuíamos que era posible, hacía que se nos tildara de padres “disconformes con el diagnóstico” de sus hijos, de utópicos o directamente de ignorantes e irresponsables.

El futuro nos ha alcanzado y nuestros hijos nos demostraron que muchos de esos sueños se han podido hacer realidad. Quizás no para todos, es cierto, pero que ese cambio es posible y que, como sucede con todos y cada uno de los seres humanos, todos podemos alcanzar objetivos dignos de ser destacados de acuerdo a nuestras propias posibilidades, y que no todos los “logros” son igual de intensos pero sí igual de valiosos en términos del reconocimiento de la dignidad humana.

5. ¿Cuáles son los principales retos que se plantean en la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias?

Los retos, los de siempre, los que no han cambiado desde que el hombre es hombre. No bajar los brazos, no temerle a los desafíos, enfrentarlos con optimismo, realismo, equilibrio, constancia. Y, siempre, con la mejor más actualizada información. O como tantas veces se nos ha repetido, "conociendo más para servir mejor". Ah… y por supuesto, que nunca nos falte el "ingrediente secreto”, que es la ALEGRÍA… eso que hace que todas las cosas tengan verdadero sentido.

2.3 COMUNICACIÓN Y HUMANIDAD …[LEER MÁS]