COMUNICACIÓN Y HUMANIDAD

Desde el primer momento en que el recién nacido toma contacto con la realidad que le rodea debe instaurarse un proceso de comunicación interpersonal. Este proceso se realiza a través del protagonismo de los padres. 

Es la primera atención temprana que se le ofrece a cualquier recién nacido y en el caso que nos ocupa, tiene como objetivo desarrollar paulatinamente y hasta un grado máximo las capacidades del niño, paliar o disminuir los efectos de su condición y prevenir la aparición de problemas secundarios. 

¿CÓMO CONSEGUIR ESTOS OBJETIVOS? 

Todos los profesionales coinciden en resaltar la importancia de los tratamientos médico-sanitarios que sean precisos, pues es de lógica que un niño enfermo no ofrece la misma respuesta que en óptimo estado de salud. 

Aceptada esta primera premisa, lo primero que hay que tener en cuenta es que la atención temprana (centrada en el desarrollo sensorio-motor del niño) no puede ser óptima si no va acompañada de un entorno natural, dentro de la familia, apropiado y normal. Teniendo como parámetro de partida que la estimulación adecuada no puede ser en ningún sentido una sobre estimulación. 

En la actualidad los profesionales tienden a actuar de un modo más completo dada la decisiva importancia que tiene el ambiente familiar en la evolución del niño y prevalece la evidencia de que el niño obtiene un mayor desarrollo, autonomía y bienestar cuando se trabaja conjuntamente con los padres y con el entorno natural. 

Los trabajos de investigación sobre los efectos de los programas de atención temprana ofrecen diversidad de datos positivos que invitan a seguir trabajando por este camino a la vista de los numerosos beneficios que se obtienen: 

Los niños estimulados adquieren niveles de desarrollo más altos que los niños sin estimular, prácticamente en todos los ámbitos. 

Los niños estimulados adquirieron hitos del desarrollo a edades más tempranas que los niños del grupo de control. 

En los niños estimulados se observó que, a lo largo de los primeros años, no se producía tanto declive de su cociente de desarrollo o Coeficiente Intelectual (CI) como en los niños no estimulados. 

A todo ello hay que sumar los efectos positivos a medio plazo que se produjeron con relación a la salud, a mejoras en las conductas adecuadas y adaptadas de los padres, y a los buenos niveles de independencia personal que ellos mismos conseguían. 

Los especialistas han podido comprobar que el buen desarrollo del niño con síndrome de Down va en relación directa con la positiva actitud de su ambiente natural, familiar y del medio. Coincide que aquellos jóvenes que tienen buenos niveles de autonomía personal, habilidades sociales y personalidad armónica suelen vivir en ambientes familiares propicios, naturales, sin cambios radicales ni estridentes, relajado y en definitiva normales. 

Según M. V. Troncoso, especialista en pedagogía terapéutica, "estas observaciones y datos experimentales deben ser para todos nosotros una llamada de atención para que la variable ambiente, que juega un papel decisivo en la vida de cualquier niño y en la que podemos influir, sea la mejor de las posibles; y de ese modo pueda compensar al máximo la variable genética, en la que todavía no podemos intervenir. 

El equipo médico responsable de dar a conocer la noticia a los padres, ya sea en la etapa gestacional o neonatal, debe ser consciente de que cuando estamos a la espera de un nuevo ser, tenemos una serie de expectativas y miedos que son intrínsecos a dicho proceso y que este tipo de diagnósticos no es fácil ni para los padres, ni para sus familias. Es evidente que dentro de sus labores cotidianas los médicos se habitúen a estar al frente de muchos casos perturbadores, en mayor o menor grado, y no está bien, ni es sano tomarlos de modo personal, pero si creo que un poco de tacto e intuición al momento de dar a conocer esta valoración, es uno de los factores determinantes en la forma como los padres asumen ese primer contacto con su bebé.

La comunicación del diagnóstico debería seguir el siguiente plan:

 

• Información sobre el estado de salud del bebé, así como si se ha tenido que recurrir a algún procedimiento de resucitación. 

• Hay que dejar a la madre y al padre durante algún tiempo solos con su bebé. 

• Establezca un diagnóstico clínico con su grado de certidumbre. Por ejemplo, “está muy bien de salud, pero les tengo que dar una noticia que quizás no esperen; su bebé tiene Síndrome de Down”. 

• Cuando se refiera al niño, utilice su nombre. Toque al bebé, a ningún padre le gusta que traten a su hijo con repugnancia. 

• La comunicación del diagnóstico puede generar sentimientos negativos e incomprensión en el padre y/o la madre. Asegúrese que entienden los conceptos que les da, utilice un lenguaje claro y accesible, haga preguntas del tipo “¿Qué sabe del Síndrome de Down?”. 

• No se puede educar a los padres en el primer momento. No los sature de información, dosifíquela y ofrezca sólo aquélla que responda las preguntas inmediatas y que reduzca la tensión del momento. Más adelante se les irá ofreciendo más información. 

• Cuando la madre y el padre se han recuperado del impacto inicial, se debe tener una conversación más pausada. Los padres tendrán un montón de preguntas que hacer. Aclare las dudas, descartando los mitos y falsos conceptos. En esta conversación tiene que estar presente el bebé. 

• No trate de predecir. Nadie puede conocer el futuro de un recién nacido. Explique que cada niño es único, que desarrolla sus capacidades de forma diferente. Huya de los tópicos y no utilice frases del tipo “será muy cariñoso y le gustará la música”. 

• Recuerde que el padre y la madre pueden necesitar tiempo para estar a solas, aunque también precisan sentir la confianza para recurrir al doctor en cualquier momento.

     3. EL SÍNDROME DE DOWN VISTO DESDE LA BIOLOGÍA.