CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LOS EDUCANDOS CON SÍNDROME DE DOWN EN LA EDAD ESCOLAR.
CARACTERÍSTICAS COGNITIVAS.
Los niños/as con Síndrome de Down deben escolarizarse como cualquier otro niño/a. Antes de elegir el centro educativo de nuestro hijo/a, el equipo psicopedagógico debe evaluar sus capacidades y necesidades de apoyo y, en función de éstas, podrá asistir a un Centro de Educación Especial o a un Centro ordinario de integración.
Es preciso tener en cuenta los problemas que más comúnmente apreciamos en este grupo. En primer lugar hay que considerar el estado general de salud y la funcionalidad de sus órganos de los sentidos, muy en particular la visión y la audición. Los problemas de visión y de audición son muy frecuentes pero, lo que es importante, son corregibles; es evidente que su mal funcionamiento ha de repercutir muy negativamente en los procesos de entrada de la información y en su posterior procesamiento cerebral.
En los preescolares con síndrome de Down suelen apreciarse las siguientes características en el área cognitiva:
Ausencia de un patrón estable o sincronizado en algunos ítems.
Retraso en la adquisición de las diversas etapas.
La secuencia de adquisición, en líneas generales, suele ser similar a la de los niños que no tienen síndrome de Down, pero a veces se aprecian algunas diferencias cualitativas.
Suele haber retraso en la adquisición del concepto de permanencia del objeto; una vez adquirido, puede manifestarse de modo inestable.
La conducta exploratoria y manipulativa tiene grandes semejanzas con otros niños de su misma edad mental; pero, aun mostrando un interés semejante, su atención dura menos tiempo.
La sonrisa de placer por la tarea realizada aparece con frecuencia, pero no suele guardar relación con el grado de dificultad que han superado, y parece como si no supieran valorarla.
El juego simbólico va apareciendo del mismo modo que en otros niños, conforme avanzan en edad mental. Pero el juego es, en general, más restringido, repetitivo y propenso a ejecutar estereotipias. Presentan dificultades en las etapas finales del juego simbólico.
En la resolución de problemas, hacen menos intentos y muestran menos organización.
En su lenguaje expresivo, manifiestan poco sus demandas concretas aunque tengan ya la capacidad de mantener un cierto nivel de conversación.
Pueden verse episodios de resistencia creciente al esfuerzo en la realización de una tarea, expresiones que revelan poca motivación en su ejecución, e inconstancia en la ejecución, no por ignorancia sino por negligencia, rechazo, o miedo al fracaso.
Si nos parece importante señalar y puntualizar estos aspectos negativos, es porque la intervención educativa tiene clara capacidad de conseguir una mejoría. Cuando esto se hace, el niño termina su etapa preescolar habiendo adquirido en un grado aceptable las siguientes cualidades:
Un buen desarrollo de la percepción y memoria visual.
Buena orientación espacial.
Una personalidad que podríamos definir como de «tener gusto en dar gusto»; no rechaza, en principio, el trabajo en general, aunque después señalaremos ciertos problemas. Éste es un elemento que va a depender mucho de la percepción emocional que el interesado experimente en relación con su educador.
Buena comprensión lingüística, en términos relativos, y siempre que se le hable claro y con frases cortas.
Suele disponer de suficiente vocabulario, aunque después se señalarán sus problemas lingüísticos.
En general, lo que ha aprendido bien suele retenerlo, aunque es necesario reforzar y consolidar el aprendizaje.
En cambio, en el niño se constata una serie de puntos débiles o dificultades que presenta con frecuencia:
Tiene dificultades para trabajar solo, sin una atención directa e individual.
Tiene problemas de percepción auditiva: no capta bien todos los sonidos, procesa mal la información auditiva, y por tanto responde peor a las órdenes verbales que se le dan. Por otra parte, tiene dificultades para seguir las instrucciones dadas a un grupo; a veces observaremos que el niño hace los movimientos y cambios de situación que se han ordenado al grupo, pero su conducta es más el resultado de la observación e imitación que de una auténtica comprensión e interiorización de lo propuesto por el profesor.
Tiene poca memoria auditiva secuencial, lo que le impide grabar y retener varias órdenes seguidas; es preciso, por tanto, darlas de una en una y asegurarse de que han sido bien captadas.
Tiene dificultades para el lenguaje expresivo y para dar respuestas verbales; da mejor las respuestas motoras, lo cual debe ser tenido en cuenta por el educador para no llamarse a engaño creyendo que el niño no entiende una orden si lo que espera es sólo una respuesta verbal.
Presenta ciertos problemas de motricidad gruesa (equilibrio, tono, movimientos de músculos antigravitatorios) y fina (manejo del lápiz y las tijeras).
No acepta los cambios rápidos o bruscos de tareas; no comprende que haya que dejar una tarea si no la ha terminado, o que haya que interrumpirla si se encuentra a gusto con ella.
La concentración dura poco tiempo. Se nota a veces en la mirada superficial, que se pasea sin fijarse. El problema no es siempre de pérdida de concentración sino de cansancio.
En los juegos con los compañeros es frecuente que el niño esté solo porque así lo elige, o porque no puede seguir tanto estímulo y con tanta rapidez, o porque los demás se van cansando de animarle a participar y de tener que seguir su propio ritmo.
Presenta dificultades en los procesos de activación, conceptualización y generalización.
Le cuesta comprender las instrucciones, planificar las estrategias, resolver problemas y atender a diversas variables a la vez.
Su edad social es más alta que la mental, y ésta más alta que la edad lingüística; por ello puede tener dificultad para expresarse oralmente en demanda de ayuda.
Este listado no supone que un alumno en concreto presente todo este conjunto de problemas, y mucho menos aún que todos los alumnos presenten el mismo grado de dificultad.
Ante esta problemática no cabe adoptar una actitud pasiva, sino que el buen educador trata de compensar, estimular, activar o buscar alternativas que compensen o mejoren las dificultades intrínsecas. A modo de ejemplo y sin ánimo de agotar las posibilidades, destacamos en la tabla 1 adaptada de Anita Espinosa de Gutiérrez, unas pautas de intervención que sirvan de solución a los correspondientes problemas, y que, aun referidas a alumnos con deficiencia mental en general, son eficaces para los alumnos con síndrome de Down en particular. En el capítulo siguiente se expondrán orientaciones específicas adaptadas a cada etapa de preescolar y escolar.
Tabla 1. Características del niño con síndrome de Down.
Problemas
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Soluciones
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1. Su aprendizaje se realiza a ritmo lento
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1. Brindarle mayor número de experiencias y muy variadas, para que aprenda lo que se le enseña
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2. Se fatiga rápidamente y su atención no se mantiene por un tiempo prolongado
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2. Trabajar inicialmente con él durante periodos cortos y prolongarlos poco a poco
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3. Su interés por la actividad a veces está ausente o se sostiene por poco tiempo
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3. Motivarlo con alegría y con objetos llamativos y variados para que se interese en la actividad
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4. Muchas veces no puede realizar la actividad solo
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4. Ayudarle y guiarle a realizar la actividad, hasta que la pueda hacer solo
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5. La curiosidad por conocer y explorar lo que lo rodea está limitada
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5. Despertar en él interés por los objetos y personas que lo rodean, acercándose a él y mostrándole las cosas agradables y llamativas
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6. Le cuesta trabajo recordar lo que ha hecho y conocido
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6. Repetir muchas veces las tareas ya realizadas, para que recuerde cómo se hacen y para qué sirven.
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7. No se organiza para aprender de los acontecimientos de la vida diaria
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7. Ayudarle siempre a aprovechar todos los hechos que ocurren a su alrededor y su utilidad, relacionando los conceptos con lo aprendido en "clase"
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8. Es lento en responder a las órdenes que se le dan
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8. Esperar con paciencia y ayudarle, estimulándole al mismo tiempo a dar una respuesta cada vez más rápida
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9. No se le ocurre inventar o buscar situaciones nuevas
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9. Conducirle a explorar situaciones nuevas y a tener iniciativas
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10. Tiene dificultad en solucionar problemas nuevos, aunque éstos sean parecidos a otros vividos anteriormente
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10. Trabajar permanentemente dándole oportunidades de resolver situaciones de la vida diaria, no anticipándose a él, ni respondiendo en su lugar.
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11. Puede aprender mejor cuando ha obtenido éxito en las actividades anteriores
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11. Conocer en qué orden se le debe enseñar, ofrecerle muchas oportunidades de éxito y secuenciar bien las dificultades
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12. Cuando conoce de inmediato los resultados positivos de su actividad, se interesa más en seguir colaborando
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12. Decirle siempre lo bien que lo ha hecho y animarle por el éxito que ha logrado. Así se obtiene mayor interés y tolera más tiempo de trabajo
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13. Cuando participa activamente en la tarea, la aprende mejor y la olvida menos
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13. Planear actividades en las cuales él sea quien intervenga o actúe como persona principal
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14. Cuando se le pide que realice muchas tareas en corto tiempo, se confunde y rechaza la situación
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14. Seleccionar las tareas y repartirlas en el tiempo, de forma tal que no le agobien ni le cansen
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Las consecuencias de tener síndrome de Down pueden ser muy variadas, pudiendo encontrar una gran variedad de signos y síntomas. La única manifestación prevalente en el 100% de los casos es la discapacidad intelectual,
El resto de manifestaciones derivadas de esta alteración queda sujeto a la diversidad interpersonal. Es decir, si decimos que “no existen dos personas iguales”, también podemos afirmar que “no existen dos personas con síndrome de Down iguales”. Este principio de individualidad debe acompañarlos a lo largo de todo el proceso de intervención con estas personas.
La psicomotricidad como agente terapéutico.
La Psicomotricidad, consiste en una disciplina que “integra las interacciones cognitivas, emocionales, simbólicas y sensorio-motrices en la capacidad de ser y de expresarse en un contexto psicosocial. La psicomotricidad, así definida, desempeña un papel fundamental en el desarrollo armónico de la personalidad. Partiendo de esta concepción se desarrollan distintas formas de intervención psicomotriz que encuentran su aplicación, cualquiera que sea la edad, en los ámbitos preventivo, educativo, reeducativo y terapéutico. Estas prácticas psicomotrices han de conducir a la formación, a la titulación y al perfeccionamiento profesionales y constituir cada vez más el objeto de investigaciones científicas.”
Es decir, se trata de una disciplina que trata de ayudar a las personas a relacionarse de forma efectiva y autónoma con su contexto, entendiendo éste como contexto físico y social. Se trata de potenciar las distintas capacidades de las personas, a través del entreno de su motricidad, abarcando todos los aspectos que involucran a la misma: sensación, percepción, cognición, emoción y relación. Todo ello usando un enfoque científico, basado en la evidencia, y sentado sobre las bases de disciplinas biológicas y pedagógicas.
Hoy en día, los Psicomotricistas se mueven en torno a dos modelos de intervención diferenciados, aunque también se puede dar un Enfoque Integrador combinando ambos.
- Psicomotricidad Dirigida: la podemos definir como aquel enfoque mediante el cual se focaliza la intervención en los déficits detectados tras haber realizado una evaluación psicomotriz con pruebas estandarizadas. Es decir, se hace un diagnóstico psicomotriz de las áreas deficitarias, y se diseña un plan de intervención destinado a paliar las mismas. El Psicomotricista propone las actividades, y suelen ser sesiones individuales.
- Psicomotricidad Vivenciada: es el enfoque mediante el cual se favorece el desarrollo de la persona mediante movimientos e interacciones libres dentro de la sala de psicomotricidad. La evaluación se desarrolla mediante la observación y registro de distintos parámetros psicomotrices. El Psicomotricista propone los espacios, pero su papel es de mediador, y las sesiones suelen ser grupales.
Los contenidos que se trabajan dentro de la sala de Psicomotricidad incluyen fundamentalmente:
- Contenidos predominantemente motrices:
- Tonicidad muscular
- Relajación
- Equilibrio
- Lateralidad
- Respiración
- Esquema corporal
- Coordinación:
- Coordinación Dinámica General
- Coordinación Segmentaria
- Organización espacio-temporal:
- Organización Espacial
- Organización Temporal
- Motricidad fina
- Micromotricidad y Grafomotricidad
- Oromotricidad
- Contenidos relacionados:
- Sensoriales:
- Exteroceptivos
- Interoceptivos
- Perceptivo-Cognitivos:
- Percepción
- Atención
- Memoria
- Capacidades ejecutivas
- Emocionales y Sociales
- Autonomía
- Comunicación.
Características del desarrollo psicomotor en Síndrome de Down.
Nociones introductorias.
Como idea fundamental, señalar que los bebés y niños con síndrome de Down suelen alcanzar los distintos hitos del desarrollo psicomotriz de forma más tardía que los niños sin discapacidad.
Esto se debe en gran parte a la hipotonía que existen en la gran mayoría de los casos. La hipotonía, como su propio nombre indica, consiste en la existencia de un tono muscular generalizado por debajo de lo esperado, que, además, unido a la laxitud ligamentosa, hace que tengan más dificultades en alcanzar las distintas etapas en el desarrollo psicomotor.
Tabla. Desarrollo Psicomotor en Síndrome de Down.
Hitos del Desarrollo
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Edad media (meses)
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Intervalo (meses)
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Control cefálico
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4,59
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1 - 15
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Sedestación
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9,52
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4 - 36
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Rastreo
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12,21
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5 - 21
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Gateo
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14,50
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6 - 41
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Shuffling (desplazamiento sobre nalgas)
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14,57
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6 - 24
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Deambulación autónoma
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24,05
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12 - 84
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Otras consideraciones importantes son que los reflejos arcaicos suelen estar disminuidos, y que los problemas cardiacos acentúan la hipotonía. Todo esto, lógicamente, afecta a la psicomotricidad general, y por ende a la autonomía de las personas.
Así que es importante realizar una estimulación temprana que evite que esta problemática vaya a más, o por lo menos, frenarla en la medida de lo posible. Todo va a depender de los objetivos terapéuticos programados en función del niño o adulto. Cada caso es único.
EL TONO MUSCULAR EN SÍNDROME DE DOWN.
En el desarrollo psicomotriz, la globalidad es algo innegable. Todos los contenidos están entrelazados los unos con los otros, de tal forma que el trabajo de uno implica el trabajo, más o menos directo, de otro. Una vez dicho esto, señalar que el tono es el elemento básico sobre el que se asientan los demás contenidos. Si el tono falla, construir aprendizajes efectivos sobre el resto de áreas, que generalmente van a ser más complejos, va a resultar complicado.
El tono es según Berruezo (2000), “un estado permanente de ligera contracción en que se encuentran los músculos estriados, cuya finalidad es la de servir de telón de fondo a las actividades motrices y posturales”. No es este autor el primero que pone de manifiesto la importancia de mantener un correcto tono muscular para favorecer un adecuado desarrollo. Wallon (1942), destaca la importancia de las emociones y el tono muscular.
El tono, como hemos señalado, es un estado de ligera contracción, sin embargo, esta contracción no tiene una intensidad constante, sino que es variable en funciones de factores intrínsecos y extrínsecos. Para un correcto rendimiento psicomotriz, esta contracción ha de ser armónica y estar con consonancia con dichos factores.
PODEMOS CLASIFICAR EL TONO EN DOS TIPOS:
- Tono de actitud: relacionado con los gestos que se manifiestan en la relación con el exterior, tanto con personas como objetos. Influye y dibuja en el comportamiento de las personas.
- Tono de sostén: relacionado con el mantenimiento correcto de la posición erecta y de las distintas posturas. Permite ejecutar una acción y mantener una posición.
Propuestas de Intervención.
La propuesta de actividades de intervención, lógicamente debe estar en consonancia con los objetivos del tratamiento, y ser adecuada en función de las características de la persona. Puede ser que un ejercicio o actividad que haya sido muy positiva en un niño, no lo sea en otro. No existen recetas milagrosas.
Una vez hecha esta precisión, presentamos una serie de actividades que pueden servir de referencia o punto de partida a la hora de intervenir con estos niños:
Actividades Sensorio-motoras.
Siempre han de ser actividades diversidad y significativas para la persona. No se puede olvidar que se está realizando una actividad psicomotriz, y no podemos dejar de lado aspectos como la cognición, la comunicación o las emociones, ya que todas integran a la persona.
- En colchonetas: haciendo actividades de lucha, bailando, girando, etc.
- Con diversos circuitos y materiales: con trepas, reptas, subir por cuerdas, etc.
- Trabajando actividades motrices básicas: equilibrio en plataformas, juegos de saltar en un trampolín, agarrarse a la espaldera jugando a una actividad de pillar, deslizándose en un patinete, etc.
Algunas de las técnicas a usar para el trabajo de la hipotonía son los ambientes de aprendizaje y los cuentos motores, potenciando el trabajo de tono.
Ejercicios en balón Bobath o Fitball.
El uso de estos balones está muy generalizado para tratar los patrones del tono en general. A la hora de buscar ejercicios para trabajar la hipotonía nos encontramos con muchas alternativas para hacerlos atractivos para los más pequeños. Nunca debemos olvidar lo importante que es la motivación para ayudar a los niños a interiorizar la actividad.
Variantes como:
- Usar pelotas de distintos tamaños y formas: gigantes, grandes o medianas, tipo roll (más estrechas en la parte central)
- Usar distintos elementos: soportes, planos inclinados, colchonetas, etc.
- En diversas posturas: decúbito prono, decúbito supino o sentado.
Algunas actividades pueden ser:
- Trabajar en el pupitre, pero sentado sobre la pelota
- Sentados, saltar sobre la pelota cantando una canción
- En decúbito prono, “hacer el avión” intentando no caerse de la pelota
- En decúbito prono, “hacer un terremoto”, moviendo la pelota para que el niño intente no caerse
- Deslizarse sobre la pelota, “haciendo la serpiente”, y trabajando así el tono de los brazos, ya que tienen que sacar los brazos hacia delante para no caerse.
Ejercicios con banda Thera-band.
El Thera-band es una banda elástica para hacer trabajo muscular. Existen de distintos colores en función de su resistencia. Usaremos las bandas con resistencia muy suave. Siempre de forma jugada.
Actividades Acuáticas.
El medio acuático es sumamente positivo para el trabajo del tono en general. Un programa temprano que incluya terapias acuáticas es tremendamente positivo, siempre que no haya ninguna circunstancia que lo contraindique.
En los primeros meses se puede y se debe potenciar un baño terapéutico en la misma bañera de casa, realizando distintos ejercicios y actividades, y fomentando el contacto del niño con la madre y sus allegados, así como el uso de juguetes que hagan del baño un momento divertido.
Estimulación .
Sensorial.
La estimulación de los sentidos, tanto exteroceptivos como interoceptivos también es positiva a la hora de trabajar con hipotonía. La experimentación de sensaciones auditivas, visuales, olfativas, táctiles, cinestésicas o propioceptivas pueden ayudarnos a potenciar el tono muscular.
Éstas van a ayudar a potenciar el tono, que a su vez forma parte del esquema corporal.
- Nótese que las actividades anteriormente descritas se enmarcan dentro del anteriormente descrito como todo de sostén. Para introducir el trabajo de tono emocional, debemos buscar un componente emocional a la tarea en función de la persona: actividades de pillar, componente cooperativo o competitivo, etc.
Conclusiones
El bajo tono muscular suele ser un problema importante en las personas con síndrome de Down. En edades tempranas se traduce en un retraso significativo de las adquisiciones psicomotrices; en edades más tardías, se puede manifestar con cierta torpeza en las habilidades motrices gruesas y finas. Lógicamente, son muchos más los factores que influyen en el rendimiento psicomotriz de una persona, pero el tono tiene un papel fundamental en el mismo.
Los Psicomotricistas, así como otros muchos profesionales involucrados en el desarrollo psicomotriz del niño con síndrome de Down, como Estimuladores, Maestros y Profesores de Educación Física, Terapeutas Ocupacionales, Logopedas, Fisioterapeutas, Médicos y muchos otros, han de potenciar un correcto trabajo de tono muscular y de desarrollo psicomotriz armónico, para así favorecer al autonomía de las personas con síndrome de Down.
Cuando llegan a adultas, aunque con las dificultades que implica integrarse en una sociedad que discrimina, sí que pueden conseguir un trabajo adecuado a sus capacidades en un Centro Especial de Empleo o en una empresa ordinaria si cuentan con los apoyos necesarios. En caso de que sus limitaciones les impida trabajar, pueden acudir a un Centro Ocupacional.
CONVIVENCIA.
Cuesta diferenciar lo que se debe al síndrome de Down de lo relacionado con la propia persona y su entorno.
Se entra, así, en la rutina diaria. Y los padres, olvidando que su hijo tiene síndrome de Down, le exigen lo mismo que a sus hermanos o que a un niño que no lo tuviera. Le piden rapidez al vestirse, perfección al comer, velocidad en las respuestas, agilidad al tomar decisiones, buenos resultados en la escuela, un comportamiento impecable en situaciones sociales. Y el niño se ve desbordado, porque al tratarlo con normalidad, se están olvidando de que sigue teniendo síndrome de Down.
En el otro extremo, el síndrome de Down sirve de coartada para no demandarle aquello que sí es capaz de asumir. Si un niño toma biberón con 6 años y preguntas "¿por qué?", pueden responder: "es que tiene síndrome de Down". Si duerme en la cama de los padres se debe a que "tiene síndrome de Down". Si le visten a pesar de que puede hacerlo por sí mismo, la explicación es "que tiene síndrome de Down". Si no utiliza el autobús y le acompañan sus padres al colegio cada día, aunque ya es un adolescente, es por su síndrome de Down. Y si le hablan como a un bebé, siendo un adulto, refiriéndose a él como "el niño", aducen "que tiene síndrome de Down".
Es difícil, en ocasiones, separar el síndrome de Down de la persona, porque siempre va con ella. Para conocer en qué aspectos debemos intervenir y cambiar nuestra forma de tratar a estas personas, tenemos que intentar ver a través del síndrome de Down, no dejar la mirada posada en su rostro, sino atravesarlo y comprender que el ser humano que hay detrás necesita tomar sus propias decisiones. Al tiempo, hemos de ser conscientes de que el síndrome de Down es una condición que le acompañará toda la vida y, por ello, precisará siempre de apoyos y medidas adaptadas a sus necesidades individuales. Es necesario moverse en ese difícil equilibrio entre respetar y aceptar a la persona en su individualidad, y comprender y hacerle comprender, que tiene síndrome de Down, con lo que eso supone. Es imprescindible, en suma, hacer esta disociación si queremos ayudarle o, lo que es más necesario, ayudarle a que se ayude a sí misma.
Transiciones/Cambios.
Muchos niños pequeños presentan problemas con las transiciones, es decir, con el interrumpir una actividad para pasar a la siguiente. Cuando dices a tu hija que recoja sus juguetes y venga a la mesa para tomar su alimento, le estás pidiendo que haga una transición. Obviamente, son muchas las transiciones que se hacen a lo largo del día, y si tu hijo se resiste en cada una, se convierte en una frustración para padres y maestros. Hay muchas posibles razones o combinaciones de razones para que un niño con síndrome de Down tenga dificultad en la ejecución de una transición. Las más frecuentes son:
- dificultad de auto-regulación: puede serle difícil cambiar su nivel de actividad y de alerta con rapidez, para poder ajustarse a las expectativas de la siguiente actividad;
- dificultad para procesar la instrucción o petición y comprender la naturaleza de la actividad siguiente y lo que se espera de él;
- dificultad para comunicarse y hacerse entender;
- expectativas inconstantes, impredecibles o inapropiadas del niño;
- confusión cuando demasiada gente le dice lo que tiene que hacer;
- disgusto al cesar de hacer una actividad con la que en ese momento está disfrutando;
- no le gusta la actividad siguiente.
Hacer más fácil la transición o cambio.
He aquí algunas ideas para que las transiciones o cambios resulten más fáciles para el niño. Contienen una combinación de enfoques sensoriales, conductuales y cognitivos.
a) Utilizar un horario ilustrado con imágenes para que aparezca un día más predecible y por tanto le resulte más manejable. Se colocan las imágenes sobre una cartulina, que muestren al niño una secuencia clara de actividades que comprenda y le recuerden el horario en secuencia de izquierda a derecha o arriba abajo. Estas imágenes son especialmente útiles para niños que tienen dificultades para entender todo lo que se les dice, y/o dificultad para expresarse verbalmente. Por ejemplo, el niño verá a partir de las imágenes que primero ha de ir con papá a recoger a su hermana, después vuelven a casa para tomar el alimento, y después juega hasta la hora de la siesta. Así tiene conciencia de la secuencia de actividades y sabe la que le espera.
b) Para preparar al niño para el cambio que está próximo, avísale con tiempo: "dentro de cinco minutos tenemos que ponernos los abrigos e ir a recoger a tu hermana". El aviso puede ser visual mediante imágenes, o auditivo en forma de timbre de un despertador. "Cinco minutos" es un concepto abstracto que muchos niños no comprenden, pero hay despertadores que además son visuales; por ejemplo, un disco rojo que va girando y haciéndose más pequeño conforme pasa el tiempo; eso les ayudará también a comprender el concepto de tiempo.
c) Sé bien claro sobre lo que se espera. Ayúdale a comprender los pasos del proceso. Decir: "Ahora nos vamos a recoger a tu hermana" puede no ser suficiente. Puede necesitar que se le digan los pasos y verlos en una secuencia visual: "Ahora vamos a interrumpir lo que estamos haciendo (esperar hasta que se pare), ponernos los abrigos, e ir al coche para recoger a tu hermana".
d) Pese a todas tus preparaciones, puede resultarle duro dejar lo que está haciendo. Déjale que traiga y se lleve consigo algo de esa actividad que hacía para la siguiente, como por ejemplo llevarse uno de los juguetes al coche.
e) A veces, si el niño siente que tiene un papel importante en la actividad siguiente, estará más interesado en parar lo que hacía y pasar a la siguiente. Intenta encontrar algo que le guste hacer. Por ejemplo, quizá le guste atarse los cinturones en el coche. Puede atar el suyo y el de su hermana, y así sentirá que tiene un papel importante.
f) Los niños realizan los cambios mejor si están tranquilos y alertas. Si el niño con pobre auto-regulación responde en exceso o responde poco en ese particular momento, puede que no sea capaz de hacer el cambio por sí mismo. Tendrás que meter un plan extra de algunos pocos minutos en la rutina hasta conseguir que se calme o que se despierte. Para tranquilizar al niño, trata de seguir alguna de estas sugerencias:
Únete a su actividad o juego, ponte en su nivel de energía y trata de reducir gradualmente su energía con tus propias acciones y tu voz (a base de disminuir tus movimientos y bajar el tono de tu voz).
Según se va calmando, una canción rítmica y lenta acompañada de acciones rítmicas le ayudará a regularse a sí mismo y hacer el cambio.
Si el niño no hace el cambio porque necesita más energía (necesita "despertarse"), he aquí algunas ideas:
Únete a su actividad o juego en el nivel de su energía y animación, y ve aumentándolas gradualmente, animándole a que se una a ti en los versos y cantos que promueven una mayor actividad física.
Un ligero toque puede elevar el nivel de alerta de una persona. Intenta un toque que no le asuste, como apretarle suavemente sus dedos, soplarle en su pelo, tocarles su orejas. Toques rápidos y bruscos son también activadores, como chocar las manos y aplaudir.
g) Los cuentos sociales se usan a veces para ayudar a un niño a que comprenda una situación o una habilidad social. El cuento describe la situación y muestra ejemplos de conductas apropiadas desde la perspectiva de las personas que intervienen. Está escrito con un formato específico (p. ej., en primera persona) Algunos niños responden bien a estos cuentos sociales y pueden reducir sus resistencia a los cambios y a otras expectativas de conducta.
h) Puede haber momentos en que nada de lo dicho funciona, y tienes que recurrir a la rutina de Distraer y Entretener. Deja de pensar en lo que deseabas que él hiciera y céntrate en los dos, interactuando con canciones, haciendo el tonto, poniendo una voz divertida, etc. ¡Y antes de que se dé cuenta, empezará a cooperar con lo que tú deseabas que hiciera!
El estado de alerta y la auto-regulación.
Existen muchas maneras de las que nos servimos a lo largo del día para usar estrategias sensoriales sin que realmente pensemos en ellas ni nos enteremos. Si nos adormilamos mientras conducimos en un largo viaje recurrimos a música alta, mascar chicle o cantar para mantenernos alertas y despiertos. Si no nos gusta la sensación de la lana sobre la piel, dejamos de comprar vestidos de lana, simplemente. La diferencia con nuestros hijos es que quizá ellos no acierten a identificar lo que les está resultando molesto o mantenerlos poco atentos, o quizá no sepan comunicárnoslo.
El primer paso para padres y educadores es reconocer que el estímulo sensorial puede estar influyendo en las respuestas del niño. Si determinadas influencias sensoriales parecen ser la causa de que se muestre más desorganizado, tendrás que probar reducirlas o eliminarlas de su entorno. Si encuentras que otros estímulos sensoriales le ayudan a estar más tranquilo y organizado, trata de incorporarlos en su día a día de forma regular. Así como las actividades de motor fino se pueden incorporar en las rutinas diarias, también las estrategias y actividades sensoriales pueden formar partir de su rutina diaria. Las estrategias sensoriales no se limitan a ayudar al niño en su trastorno de procesamiento sensorial: nos ayudan a todos. Tu hijo con síndrome de Down puede no tener problemas de procesamiento sensorial, pero aun así se puede beneficiar de la utilización de estrategias sensoriales en su rutina diaria.
Todos nosotros respondemos mejor a las demandas ambientales cuando nos encontramos en un estado tranquilo y alerta. Nuestro "estado" se refiere a cómo respondemos en ese momento particular a lo que está ocurriendo a nuestro alrededor. Se refiere también a nuestro "nivel de alerta". Experimentamos toda una gama de niveles de alerta: desde el sueño hasta un estado muy elevado de consciencia y de capacidad de respuesta que mantenemos en situaciones peligrosas.
El procesamiento sensorial nos ayuda a cambiar nuestro estado en función de la hora del día y de la actividad que desarrollamos. Por ejemplo, si nuestro hijo está teniendo terapia de lenguaje, necesita estar alerta y atento al logopeda para beneficiarse de esa terapia. Si está somnoliento y distraído o sobre-estimulado y excitado, lo probable es que no se aproveche mucho de esa sesión. Muchos niños, si no la mayoría, necesitan que se les ayude a regular su estado en función de las demandas del día. Las rutinas de la hora de acostarse que establecemos para nuestros hijos les ayudan a irse calmando gradualmente de modo que lleguen a caer dormidos. Para los niños con problemas de desarrollo, problemas médicos, trastornos sensoriales o dificultades en el procesamiento sensorial, mantenerles en un estado apropiado a lo largo del día puede ser todo un reto.
Todos nosotros pasamos por niveles distintos en nuestro estado de alerta a lo largo del día: adormilados a primera hora de la mañana y por la noche, despiertos y capaces de responder durante las actividades normales del día, con un nivel alto de alerta durante una actividad deportiva difícil, adormilados durante una conferencia aburrida a media tarde, etc. Nuestro nivel de alerta se ve influido por muchos factores internos y externos. La fatiga, el hambre y el nivel de actividad física son factores internos. Los problemas médicos son también importantes factores que pueden afectar a un niño y deben ser tenidos en cuenta siempre en primer lugar, el hipotiroidismo, la apnea del sueño, las infecciones respiratorias y la deshidratación son problemas críticos que se han de vigilar en los niños con síndrome de Down. Hemos de prestar atención también a muchos factores externos: el ruido, los estímulos visuales, la iluminación, el movimiento, el tipo de comida y bebida y muchos más, influyen sobre el nivel del estado de alerta.
La auto-regulación se refiere a la capacidad de alcanzar, mantener y cambiar el estado óptimo de uno mismo (su nivel de alerta) para cumplir con las necesidades de una situación. El desarrollo de la auto-regulación en los niños implica también el desarrollo de su toma de conciencia sobre las conductas socialmente aprobadas, y la capacidad de modificar su propia conducta. Por ejemplo, un niño con buena auto-regulación debería ser capaz de jugar en un juego activo de pillarse unos a otros fuera de la casa, y después entrar rápidamente cuando se le llama a comer, sentarse a la mesa y comer. Un niño con auto-regulación pobre puede no ser capaz de hacer este cambio o transición tan rápida y fácilmente, puede ser lento en responder, y tener dificultades para serenarse lo suficiente, sentarse a la mesa y comer. Sabiendo que puede ser difícil para él cambiar su nivel de alerta, puede aprender a resistirse frente a estos cambios, especialmente si son inesperados, y podemos ver conductas habitualmente descritas como "tercas, tozudas". El niño puede entonces haber aprendido ese patrón de conducta y persistir en su utilización, incluso cuando va madurando y sería capaz de ajustar más fácilmente su nivel de actividad.
Existe un programa llamado How Does Your Engine Run? The Alert Program for Self-Regulation, desarrollado por las terapeutas ocupacionales Mary Sue Williams y Sherr Shellenberger, que se centra en la enseñanza a niños en edad escolar sobre los modos de reconocer, comprender y ejecutar estrategias sensoriales para cambiar y mantener su nivel de energía y estado de alerta de una manera apropiada a sus necesidades a lo largo del día. Zones of Regulationes un programa basado en enfoques de conducta cognitiva, que ayuda a los niños a aprender a auto-regularse mediante técnicas para tranquilizarse, estrategias cognitivas y apoyos sensoriales.
Modos de alertar y preparar actividades para niños con síndrome de Down.
Los niveles en el estado de alerta puede verse influidos por todos los sistemas sensoriales, incluidos los sistemas táctil, vestibular y proprioceptivo. Cuando nos sentimos aletargados y bajos de energía, a menudo el mejor modo de aumentar el nivel de energía y el estado de alerta es desarrollar una actividad de movimiento, levantarse y dar un paseo. Es lo mismo para los niños con síndrome de Down. El movimiento autodirigido está alertando por sí mismo a nuestro sistema nervioso. Los movimientos con especial capacidad de alertar y organizar al sistema nervioso incluyen: 1) los que suponen cambios de posición de la cabeza en el espacio (estímulo vestibular), como una tabla basculante, y 2) movimientos que proporcionan presión profunda a través de las articulaciones (impulso proprioceptivo), como saltar a la cuerda.
Estos tipos de estímulos sensoriales pueden cambiar temporalmente el nivel de alerta de un niño. Y al mismo tiempo ofrecen buena preparación al cuerpo para que aprenda una nueva tarea motora. El participar en actividades vestibulares y proprioceptivas prepara al sistema nervioso a realizar una actividad más dificultosa, como por ejemplo alguna que está justo aprendiendo. Por ejemplo; Durante mucho tiempo el padre intento enseñar a Sara a andar en bicicleta del modo habitual: ayudándole a sentarse y poner los pies en los pedales, y sujetando después la parte posterior del asiento de la bici mientras rodaba. Pero nunca pareció que iba a ser capaz de soltarle la parte trasera de la bicicleta, porque la chica no llegaba a tener el sentido de balanceo en la bici. Por último, probo a ponerle en un columpio en el parque local (algo que le encantaba); se balanceó y corrió alrededor unos diez o quince minutos. Cuando probamos la bici después del columpio, empezó a captar el balanceo de la bici, enseguida pudo soltarse parecía que los estímulos vestibulares le ayudaron a prepararse para una tarea más dificultosa de equilibrio en la bici. Puede que esto no funcione en todos los niños, ni que sea necesario siempre ese estímulo para aprender a andar en bici, pero pareció existir una correlación que funcionó.
A veces los niños con síndrome de Down tienen dificultad para auto-regularse en el contexto de las expectativas ambientales y sociales. Por ejemplo, parecen estar aletargados y con poca capacidad de respuesta en la clase, pero rápidamente pasan a sobreexcitarse con un juego social interactivo. Si hay contacto físico en el juego, pueden incluso sobreactuar, agarrando y reteniendo al compañero de forma inapropiada. Los adultos que lo ven no están seguros de cómo responder. Les encanta que el niño por fin interactúe con los otros niños, pero sus dificultades para comprender el protocolo social y para regular sus interacciones están limitando el éxito en su relación con los demás. Parece como que la "ventana" del niño en su óptimo estado de alerta y capacidad de respuesta es pequeña y que se encuentra más a menudo por debajo del nivel óptimo. A causa de su retraso cognitivo y de su dificultad para captar las señales sociales y responder de acuerdo con ellas, será probablemente más útil combinar las estrategias sensoriales con los enfoques conductuales.
Perfil: James: James es un muchacho de 12 años integrado en una clase ordinaria. Aunque tranquilo y más bien poco interactivo con sus compañeros en clase, "vuelve a la vida" en el recreo, corriendo de aquí para allá de forma irregular, e intenta meterse en juegos que ya están en marcha en el campo de la escuela. Puesto que pasa de un grupo a otro y no entiende las reglas del juego, rompe el juego y los demás chicos no quieren que se les una a ellos.
Recientemente, su profesora se dio cuenta de su necesidad de realizar actividades con movimiento estructurado, con componentes de estimulación profunda (propriocepción) que le ayuden a ser más organizado en su juego durante el recreo. Organizó un grupo de estudiantes de 8º grado para establecer unas pocas actividades con las que James y algunos de sus compañeros iniciaran su recreo. Empezaron con el juego en que dos equipos tiran de una cuerda en dirección contraria, y después otro con un gran balón que hay esquivar, y después el juego de pisar las sombras de otro, en el que no hay que tocarse ni agarrarse (le resulta algo duro a James tolerarlo e iniciarlo adecuadamente). James se va haciendo más organizado en estas actividades, y se encuentra después más alerta e interactivo en la clase.
Tecnología: Hay muchas aplicaciones (apps) descritas bajo el título de "Sensorial" en las listas de apps. Muchas de ellas ofrecen un estímulo visual o auditivo sencillo y tranquilizador que puede ayudar a los niños a mantenerlos en un estado calmado y organizado. Hay muchas webs que ofrecen listas por categorías.
Snoezelen: Snoezelen es un concepto que fue desarrollado por terapeutas ocupacionales en Holanda. Se trata de un ambiente o entorno sensorial que proporciona a las personas con diversas discapacidades la oportunidad de disfrutar y controlar toda una variedad de experiencias sensoriales. El Snoezelen se organiza habitualmente como un cuarto o parte de cuarto, y generalmente contiene diversos efectos visuales de iluminación (tubos fluorescentes, fibra óptica, proyector solar), sonidos suaves, cojines confortables, y a veces incluye movimiento (hamacas), vibración, espejos y actividades táctiles. Algunas de las experiencias sensoriales resultan suavizadoras mientras que otras son estimuladoras. Sólo deben usarse las que resulten apropiadas a las necesidades del individuo.
Los estudios realizados sobre los efectos del Snoezelen en las personas con condiciones problemáticas respaldan la idea de que puede ejercer un impacto positivo sobre el ánimo, la conducta y las relaciones. Estos cambios se van viendo con el tiempo, conforme el niño o el adulto pasan su tiempo de modo regular en el cuarto Snoezelen, y es libre para disfrutar y controlar la experiencia sensorial sin ninguna expectativa especial sobre el modo de actuar y responder de una forma particular. Los cuartos blancos cuyas paredes y suelo son blancos, pueden ser también tranquilizadores y ayudar a compensar algunas de las actuaciones más exigentes que se dan en el día de una persona.
Hay ahora disponibles cuartos Snoezelen en algunas clínicas, hospitales, escuelas, centros asistenciales y de apoyo a personas con discapacidades del desarrollo y físicas.
El síndrome de Down y los trastornos del espectro autista.
Las tasas de trastornos de espectro autista (TEA) han aumentado en la población general durante los últimos diez o quince años. Al mismo tiempo ha aumentado también la convicción de que el TEA puede aparecer también en las personas con síndrome de Down. Los investigadores ofrecen cifras diferentes de co-morbilidad SD-TEA, entre el 3 y el 18%. Y han observado también que las aparición de TEA en el síndrome de Down es más frecuente cuanto mayor sea su trastorno cognitivo.
El diagnóstico de TEA se basa en un conjunto de síntomas que pertenecen a estas tres áreas:
- Trastornos sociales.
- Trastornos de la comunicación.
- Conductas estereotipadas repetitivas y restricción en sus intereses.
Puesto que el diagnóstico se basa parcialmente en las habilidades sociales y de comunicación, para hacer un diagnóstico de TEA en un niño con síndrome de Down estas áreas del desarrollo deben verse significativamente alteradas en relación con el nivel cognitivo del niño. Aunque muchos niños con síndrome de Down muestran retraso en sus habilidades comunicativas, muestran por lo general lo que se llama "el intento de comunicarse": desean comunicarse con los demás, aunque tengan problemas de habla y lenguaje. Cuando un niño con síndrome de Down tiene TEA, carece a menudo de este intento de comunicación.
Algunos de los demás signos que se observan a veces en un niño con SD-TEA son:
- Poco o ningún contacto ocular
- Conductas repetitivas de autoestimulación (girar, voltearse, golpearse la cabeza)
- Búsqueda de estimulación visual fijándose en las luces o los ventiladores, mirándose a los dedos, o a los juguetes colgantes
- Falta de objetivo en su juego con los juguetes; intereses restringido y repetitivo
- Llevarse los objetos a la boca de manera excesiva
- Rigidez en sus rutinas
- Falta de intención comunicativa
- Limitación en sus preferencias de comida
Esta no es en absoluto una lista diagnóstica, sino meramente una reflexión de lo que profesionales han observado en los niños con este diagnóstico dual. A veces estas conductas aparecen desde una edad temprana, otras veces aparecen cuando el niño se va haciendo mayor y parece perder las habilidades y la comunicación que previamente había alcanzado.
Muchos niños con TEA tienen dificultades de procesamiento sensorial. Por tanto, es posible que los niños con síndrome de Down diagnosticados de TEA tengan también dificultades de procesamiento sensorial. Las dificultades de procesamiento sensorial en los TEA son del tipo de hiper o hipo-respuesta al estímulo sensorial. Para manejar estos problemas, podemos probar los mismos tipos de estrategias ofrecidas en las técnicas para alertar a niños con S.D.. Los problemas de procesamiento sensorial en el diagnóstico dual pueden requerir también la evaluación y las recomendaciones de un terapeuta ocupacional.
Abordajes conductuales.
Este artículo se ha centrado en los temas de procesamiento sensorial en los niños con síndrome de Down, y ha descrito algunas estrategias sensoriales que pueden ser útiles. A veces, cuando los niños han aprendido ya unos patrones de conducta con el tiempo, son difíciles de cambiar incluso cuando el ambiente sensorial se adapta para encarar las necesidades del niño. El niño puede estar usando esa conducta por otras razones, como por ejemplo buscar la atención (sea positiva o negativa) para conseguir o evitar una particular actividad u objeto, o simplemente para comunicarse. En estos casos, el niño necesita a menudo una intervención basada en reforzamientos positivos de las conductas deseadas y actividades estructuradas que aseguren su éxito. Queda fuera del objeto de este capítulo detallar los tipos de intervenciones conductuales que se pueden usar para ayudar a los niños que tienen estas necesidades. Los psicólogos, terapeutas de la conducta, trabajadores en la atención infantil y maestros son los profesionales que desarrollan y llevan a cabo estos programas que se basan en los principios propios de la conducta.
Conclusión.
Nuestra habilidad para interactuar de manera adaptativa con nuestro ambiente depende en parte de la información sensorial disponible, en parte del procesamiento e integración de la información sensorial, y en parte de nuestra propia personalidad y carga genética. Cuando nos enfrentamos con conductas enigmáticas de nuestros hijos con síndrome de Down, debemos descartar en primer lugar factores intrínsecos como son los problemas médicos, el hambre, la sed, la fatiga, la enfermedad, las dificultades de comunicación, los problemas de visión y audición. Una vez descartados o tratados, podemos considerar cómo el ambiente sensorial puede estar contribuyendo a las respuestas problemáticas del niño, y qué podríamos hacer para modificarlo de modo que le ayudemos a comportarse de manera más adecuada.
Si el niño sobre-reacciona a ciertos tipos de estímulos sensorial (tacto ligero y ciertos sonidos son los más frecuentes), trata de cambiar el ambiente para reducir estos tipo de estímulo y dale estímulos de presión profunda y propriocepción a lo largo del día.
Si el niño infra-reacciona a ciertos tipo de estímulos sensoriales, trata de enriquecer su entorno con diversos tipos de estímulos sensoriales que veas que le sirven para estar más alerta y consciente ( estímulos visuales, tacto, movimiento son los más frecuentes).
Si el niño busca estímulos sensoriales más allá de lo cabría esperar por su edad de desarrollo, dale oportunidades regulares para recibir información sensorial a través de distintos canales sensoriales (plan o dieta sensorial) que le proporcionarán lo que su sistema nervioso demanda, sin necesidad de sobre-estimularlo.
Si el niño parece no reaccionar en exceso o con defecto, pero muestra dificultades en la organización del movimiento y aprendizaje de nuevas habilidades motoras, asegúrale que tenga un entorno rico en la exploración táctil y en actividades que le ayudan a ser consciente de su cuerpo. Puedes hacer uso también de un feed-back verbal y visual para ayudarle.
Como padres, toma nota de los ambientes que ayudan al niño a ser más interactivo, reposado, atento y feliz. Anota también los ambientes que le hacen estar más ansioso y desorganizado o con conductas inapropiadas. A veces veras patrones en el modo en que el niño procesa la información sensorial, que indican sus necesidades sensoriales o las que deben evitar. A veces podremos solucionarlos por nosotros mismos y encontrar soluciones que mejoren la situación del niño. Otras veces necesitaremos la asistencia de un terapeuta ocupacional o terapeuta físico formados en integración sensorial/procesamiento sensorial. Recuerda: si no hay un patrón que parezca ajustarse a una perspectiva sensorial, el niño puede estar respondiendo a otras necesidades, como son la búsqueda de la atención, la necesidad de comunicarse, etc. Consulta con logopedas, psicólogos, terapeutas de la conducta, maestros y otros profesionales de la medicina y la educación, que nos ayudarán a afrontar las conductas problemáticas del niño.
Consejos para profesores.
- Aprenda más sobre el Síndrome de Down. Cuanto más sepa, mejor podrá ayudarse a sí mismo y al niño.
- Trate a su alumno/a como lo haría si fuera un niño/a sin Síndrome de Down.
- Aprenda de los profesionales (psicólogos, pedagogos, etc.) a satisfacer las necesidades especiales de su alumno/a. Trabaje en equipo, consultando al Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica, para planificar y poner en marcha el plan educativo y las adaptaciones curriculares más adecuados para el niño.
- No se fíe de las apariencias, ni se guíe por estereotipos e ideas preconcebidas. Concéntrese en ese niño/a concreto, aprenda a conocerlo y a detectar sus necesidades y capacidades.
- Tenga en cuenta las opiniones y deseos de la madre y del padre. Ellos son los que mejor conocen al niño/a y le podrán informar sobre sus necesidades y capacidades.
- Aprenda estrategias y estilos de aprendizaje para niños/as con necesidades especiales. En todo caso, sea creativo y pregúntese ¿cómo puedo adaptar la lección para lograr al máximo un aprendizaje activo y práctico?
- Sea comprensivo cuando, en algunas ocasiones, el alumno/a tenga que salir momentáneamente de la clase para acudir a alguna sesión de tratamiento (rehabilitación, logopedia, etc.).
- Céntrese en las habilidades y posibilidades del niño/a, más que en sus debilidades y limitaciones.
- Acepte al niño como es y no como quisiera que fuera. Ayúdele a mejorar, pero no intente cambiarlo.
- Valore sus esfuerzos y sus logros, aunque le parezcan insignificantes, y, sobre todo, hágaselo saber.
- Sancione negativamente sólo las conductas y respete absolutamente al niño/a sin utilizar calificativos denigrantes.
- Compare al niño/a sólo consigo mismo, con sus propios logros, nunca con otro niño que sirva de modelo.
- No hable nunca delante del niño/a de sus fallos y problemas.
- Huya tanto de la sobreprotección como de las exigencias excesivas; adáptese a las capacidades del niño/a y a su ritmo de aprendizaje.
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