El entorno familiar y social.

Es muy probable que el padre y la madre de un niño con Síndrome de Down reciban mensajes contradictorios acerca de lo que pueden esperar de su hijo. Con frecuencia, oirán frases del estilo “no agobies tanto al niño con tratamientos, si son lo que son y no van a cambiar”, “lo importante es que sea feliz, que no sufra con tratamientos tan duros”,“lo que tienes que hacer es...”, etc. Estas frases pueden llevar al desánimo y a que se desista en los tratamientos. 

Recuerde que, aunque los resultados no se aprecien de manera inmediata, es preciso seguir las indicaciones de los profesionales, lo que no implica que no se deban informar previamente de en qué consiste y que se busca con ellos. Aunque no vea mejorías enseguida, no se desanime ni sienta culpable pensando que podría haber hecho más. Y recuerde que la constancia es la clave del éxito. 

Cuando salir de casa a asuntos ajenos al niño nos crea sentimientos contradictorios. 

Las personas con Síndrome de Down pueden llegar a ser prácticamente autónomas. Sin embargo, algunos padres y madres pueden están demasiado implicados en las necesidades de cuidados de su hijo y se sienten culpables cuando toman parte de alguna actividad o evento al margen de la atención de éste. 

Los padres y madres, especialmente éstas, que son sobre las que recaen casi todos los cuidados, no deben permitir que esta solicitud les absorba totalmente, por lo que deben cultivar otros aspectos de su vida (ocio, amistades, trabajo, etc.). 

Ideas y sugerencias que pueden ayudar a los padres y a las madres. 

• Aprenda e infórmese cuanto pueda del Síndrome de Down. Cuanto más sepa, mejor podrá ayudarse a sí mismo y al niño. 
• Trate a su hijo como lo haría si fuera un niño sin ninguna discapacidad. Enséñele a ser lo más autónomo posible y no le haga todo. 
• No se sienta culpable si tiene que corregir a su hijo por su comportamiento; eso no significa que no le quiera, sino que le tiene que educar. 
• Las tareas para casa no quieren decir que se tenga que convertir en un terapeuta o profesor. No deje que le absorban todo el tiempo y disfrute de su hijo como lo haría con cualquier otro. 
• Demuéstrele cariño y juegue con él o ella. Llévelo a diferentes lugares, lean cuentos juntos, diviértanse. 
• Aprenda de los profesionales y de otros padres a satisfacer las necesidades especiales de su hijo, pero no convierta su vida en una terapia. 
• Manténgase informado de los nuevos tratamientos y avances tecnológicos, pero tenga cuidado con las modas novedosas que aún no han sido comprobadas. Acepte la realidad y no busque tratamientos milagrosos ni curas mágicas. El Síndrome de Down no tiene cura, pero su hijo puede llegar a ser una persona autónoma feliz y disfrutar de sus derechos como cualquier otro ciudadano, si sigue un tratamiento adecuado. 
• No descuide al resto de su familia por cuidar a su hijo con Síndrome de Down, sobre todo, tenga cuidado con los hermanos, no les dé responsabilidades por encima de sus edades o capacidades. Recuerde que todavía son niños y no siempre podrán hacerse cargo de su hermano/a. Si ya son mayores, recuerde que tienen derecho a su propia vida. 
• No se olvide de cultivar sus relaciones de pareja al margen de las circunstancias que le plantea su hijo. Salgan a divertirse, no estén todo el día hablando del mismo tema. Y no olvide que su pareja también puede estar pasándolo mal. 
• Fomente sus aficiones y actividades de esparcimiento. No deje de salir con sus amigos, ir al cine, etc. por quedarse con su hijo, ni se sienta culpable por estar lejos de él o ella. 
• Sobre todo, no se avergüence de sus sentimientos por negativos que éstos sean, ni se los guarde para sí, y si se siente sobrepasado por ellos, pida ayuda profesional..
• Cuide su dignidad, no deje que le compadezcan, ni que le tengan por un superhéroe por atender a su hijo. Busque siempre la verdad de los profesionales y no mentiras piadosas ni posibles expectativas ilusorias. 

 El Entorno Social. Los momentos de Ocio y Tiempo Libre. 

No todo tiene que ser trabajo, educación y tratamiento. Las personas con Síndrome de Down tienen el derecho a disfrutar de momentos de ocio en aquellas actividades en que sean más felices. 

Ofrecerles la posibilidad de participar en las actividades que más les gusta no quiere decir que se les deje delante del televisor durante horas, sino facilitarles diversión y la oportunidad de relacionarse con otras personas de su edad, tengan o no Síndrome de Down. En todo caso, no hay que planificar la diversión como si fuese una tarea más de cara al tratamiento; lo que se busca es el esparcimiento. 

Las actividades en las que participen deben estar acordes con su edad. Cuando son pequeños, pueden compartir el ocio con el padre o la madre (por ejemplo, ir de paseo), aunque no se deben dejar de intervenir en aquellas diversiones propias de su edad (por ejemplo, jugar en el parque con otros niños/as). 

A medida que van creciendo, es bueno interesarlos en algún deporte. Los deportes que se practican en grupo, como el fútbol, además de los beneficios físicos que tienen, les permiten hacer amigos/as. 

Las asociaciones suelen ofrecer programas de ocio y tiempo libre donde se ofertan actividades diversas como un paso más de cara a facilitar la integración social de las personas con Síndrome de Down. 

En las relaciones cotidianas con las personas con Síndrome de Down, puede que no se aprecien apenas diferencias con el resto de la gente. Sin embargo, se deben tomar en consideración una serie de recomendaciones.

Recomendaciones para mejorar la comunicación con las personas con Síndrome de Down. 

• Tienes que hablarles más despacio, pero no más alto. 

• Si no entienden lo que les dices, deberás buscar otros términos diferentes, más sencillos. Desarrollo de habla y el lenguaje en el síndrome de Down...[Leer más]

• Ten en cuenta que les puede costar entender varias instrucciones a la vez, si se dan de manera sucesiva. También tienen dificultades para generalizar lo que aprende, es decir, si aprenden a comportarse de una determinada manera en una situación, no saben que deben hacerlo igual en otras situaciones similares. 
  

    4. ASPECTO SOCIAL Y EDUCATIVO