INTELIGENCIA INTRAPERSONAL Y DESARROLLO EN LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN.

Diana Cabezas Gómez.

DIANA CABEZAS es Directora Adjunta de la revista “Síndrome de Down: Vida adulta. Fundación Gorabide (Bilbao)”

EN RESUMEN I La inteligencia intrapersonal, una de las siete inteligencias formuladas por Howard Gardner, tiene que ver con conocerse a sí mismo; reconocer y gestionar el mundo de las emociones y los sentimientos; y gestionar y orientar la propia conducta. Las personas con discapacidad intelectual disponen de inteligencia intrapersonal en niveles muy diversos; y son capaces de desplegar esta inteligencia en contextos variados. En cualquier caso, la inteligencia intrapersonal es susceptible de ejercitarse desde edades tempranas, mejorando por tanto de manera gradual las competencias personales vinculadas a dicha inteligencia. Para establecer la relación entre los tres componentes de la inteligencia intrapersonal (autoconocimiento, autogestión de emociones y autocontrol de la conducta) y el desarrollo personal nos hemos apoyado en tres metáforas: el desarrollo personal como construcción, como ascensión y como viaje. Se muestran experiencias y programas que contribuyen a mejorar las competencias relacionadas con la inteligencia intrapersonal.

LA INTELIGENCIA INTRAPERSONAL EN EL MODELO DE INTELIGENCIAS MÚLTIPLES.

Howard Gardner, autor del modelo de las Inteligencias Múltiples, formuló la existencia de siete inteligencias diferentes, todas ellas presentes en los individuos, en mayor o menor grado: la inteligencia musical, lógico-matemática, espacial, lingüística, naturalista, cinestésica, interpersonal e intrapersonal (Gardner, 1983, 1987). Todas ellas son igual de importantes, según el autor de la teoría, cuestionando con ello la exclusiva importancia que tradicionalmente han recibido dos de estas inteligencias: la lógico-matemática y la lingüística.

¿Las personas con discapacidad intelectual, y concretamente con síndrome de Down, poseen inteligencia intrapersonal?, ¿podemos evidenciar en ellas las manifestaciones de tal inteligencia?

Cuando empecé a reflexionar sobre este importante tema, comenté con algunas personas totalmente ajenas la preocupación e interés con que lo abordaba: analizar la inteligencia intrapersonal de las personas con discapacidad intelectual como vía de desarrollo personal.

INVESTIGACIÓN.

• La inteligencia ¿qué? 
• Ah sí, eso de las emociones; muy interesante.... “me contestaron algunas personas”. 
• Pero eso ¿es una inteligencia? “preguntaron otras”. 
• Sí, conozco a un joven con síndrome de Down que es muy sensible, la verdad, imagino que te refieres a eso... “apostilló otra persona”.

La inteligencia, como uno de los constructos más potentes en el ámbito psicológico, social y educativo, ha generado diversos estudios e investigaciones en torno a las teorías implícitas que las personas formulamos: ¿la inteligencia se puede modificar?, ¿el esfuerzo se relaciona con un incremento de la inteligencia?, ¿la inteligencia se puede manifestar de muy diferentes maneras?, ¿hay una o varias y diferentes inteligencias? (Carpintero et al., 2003).

En concreto, la inteligencia intrapersonal es aquella que se refiere a la autocomprensión, el acceso a la propia vida emocional, a la propia gama de sentimientos, la capacidad de efectuar discriminaciones de estas emociones y, finalmente, ponerles nombre y recurrir a ellas como medio de interpretar y orientar la propia conducta (Gardner, 1983, 1987). Así pues, la inteligencia intrapersonal tiene que ver con conocerse a sí mismo; reconocer y gestionar el mundo de las emociones y los sentimientos; y gestionar y orientar la propia conducta. Abordaremos más detenidamente en cada uno de estos tres componentes de la inteligencia intrapersonal.

Insisto: ¿Las personas con discapacidad intelectual, y concretamente con síndrome de Down, poseen inteligencia intrapersonal? Animo al lector a reflexionar unos minutos sobre esta cuestión. Yo aportaré sólo dos ejemplos concretos.

El primero de ellos pertenece a la obra Versos entre Cascabeles (2005) cuyo autor, David González, es un varón con síndrome de Down. En el prólogo de la obra, escrito por su propio hermano, podemos leer este pasaje:

Hace años, cuando aún vivía en casa de mis padres, una tarde David me pidió un disco de música clásica. Sorprendido, le dije que cogiera el que quisiera pero le pregunté por ese repentino interés musical. Me dijo que iba a escribir poesía y necesitaba algo para inspirarse. “Algo que sugiriera el otoño”, me dijo.

El segundo ejemplo está entresacado de una entrevista publicada por un periódico realizada a una mujer con discapacidad intelectual, a propósito de su participación en un programa de sensibilización social sobre la discapacidad intelectual (Programa Goratu de la Asociación Gorabide):

“Esta experiencia me está dando una satisfacción personal, me llena, para mí es importante sentir que me escuchan (…). Recuerdo que mi cuñada me animó, eso me dio confianza para enfrentarme a la vergüenza y al miedo (…). Yo me emociono con mucha facilidad y tengo que controlarme al contar las cosas...”.

Con estos ejemplos, y los que cada lector haya encontrado en su propia experiencia, creo confirmada la hipótesis principal. Las personas con discapacidad intelectual pueden manifestar una evidente y notoria inteligencia intrapersonal; inteligencia que contribuye a su desarrollo personal.

EL DESARROLLO PERSONAL A TRAVÉS DE LA INTELIGENCIA INTRAPERSONAL.

De acuerdo con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (art. 24) de la ONU (2006), las personas con discapacidad intelectual tienen derecho a una educación inclusiva así como a la enseñanza a lo largo de la vida, con miras a desarrollar plenamente el potencial humano y el sentido de la dignidad y la autoestima (…), desarrollar al máximo la personalidad, los talentos, la creatividad, sus aptitudes mentales y físicas. El Desarrollo Personal es una de las dimensiones del modelo de Calidad de Vida (Schalock y Verdugo, 2002) que tiene que ver con la adquisición de habilidades funcionales y conducta adaptativa, sistemas de comunicación alternativa, aprendizajes personales, etc. Para crecer como personas, derecho de todo ser humano, precisamos conocernos y aceptarnos, aprender a autogestionarnos, escudriñar nuestras metas, sueños y aspiraciones, ser estratégicos en nuestras conductas, etc. Nada de esto es posible sin una dosis importante de inteligencia intrapersonal.

A continuación analizaremos en profundidad la interrelación entre desarrollo personal e inteligencia intrapersonal. Abordaremos cada uno de los tres componentes de la inteligencia intrapersonal ya enunciados anteriormente:

• conocimiento de uno mismo,
• gestión del mundo emocional,
• orientación de la propia conducta.

Y por cada uno de estos tres componentes, se hará referencia a una metáfora sobre el desarrollo personal, se mencionarán algunos retos o dificultades, se citará algún estudio o investigación de interés, se describirá alguna experiencia a modo de ejemplo, y se formularán algunas preguntas para la reflexión.

PRIMER COMPONENTE: CONOCIMIENTO DE UNO MISMO.

METÁFORA DEL DESARROLLO PERSONAL COMO CONSTRUCCIÓN.

El primer componente de la inteligencia intrapersonal tiene que ver con la manera en que me percibo, me reconozco y me estimo (auto-observación, auto-evaluación, auto-conocimiento, auto-comprensión, auto-valoración, auto-estima). Permite formarnos un modelo preciso de nosotros mismos, de nuestra identidad, de nuestro Yo. El objeto de conocimiento es mi propio yo; realidad que cada cual va construyendo de la mejor manera posible. De ahí que plantee la metáfora del desarrollo personal en términos de “construcción”.

Una vez tuve ocasión de escuchar una interesante conferencia a un arquitecto. Esta conferencia se titulaba Patología de los edificios. Venía a explicar por qué los edificios se mantienen en pie y por qué a veces colapsan. Habló de factores como la resistencia y calidad de los materiales, la flexibilidad de las estructuras, técnicas de cimentación, resiliencia, etc. En cierta manera, se trató de una fantástica conferencia sobre psicología humana.

La identidad, el self, el Yo contiene un núcleo “duro” que permanece relativamente constante, a la vez que existen capas que están mutando constantemente. Somos y nos vamos construyendo en la medida en que vamos siendo. Y algo más, para construirnos necesitamos al otro. Mi identidad es una identidad de espejos, consecuencia de cómo nos vemos y cómo nos ven el resto de las personas.

DIFICULTADES EN LA CONSTRUCCIÓN DEL YO.

Y he aquí algunos de los riesgos inherentes a ese proceso de construcción de mi Yo, de mi identidad, y de mi auto-conocimiento y auto-aceptación. Enrico Montobbio en su obra “La identidad difícil” describió en 1995, de manera interesante, el complicado desarrollo de la identidad de las personas con discapacidad intelectual y nos alertó de los posibles peligros:

• busco mi identidad a través de las exclusiones (yo no soy...),
• soy construido por los demás según exigencias externas (soy un yo impuesto...), 
• no me gusto lo que soy y vivo un personaje inventado (creo un yo falso...).

Para una sana construcción del Yo, las personas con discapacidad intelectual necesitan de normalidad; necesidad fácil de comprender, pero difícil de satisfacer. Se trata de la normalidad que posibilita el crecimiento psicológico y, por consiguiente, el desarrollo del Yo. Un factor favorecedor de la normalidad y de la identidad es el rol social que la persona tiene. No hay identidad real sin un papel social activo en el mundo de los adultos (Montobbio, 1995).

La asignación de un rol social adulto, normalizador e integrador es la mejor estrategia que permite abandonar el camuflaje, el falso yo o las múltiples máscaras y fachadas bajo las cuales nos protegemos y que dificultan el proceso de convertirse en persona (Rogers, 1979).

La Teoría Psicosocial de Erikson (1950,1968) explicita el tránsito de cada individuo por ocho etapas, y en cada etapa se identifican las tareas del Yo, la crisis a resolver, las fortalezas adquiridas si se ha resuelto convenientemente y las disfunciones posibles si no ha sido así. Por ejemplo, en el estadio cinco, Identidad vs. Confusión (de los 13 a los 21 años), se experimenta la búsqueda de la identidad y una crisis en la misma. Son características de la identidad del adolescente / joven, entre otras, la experimentación con el rol, énfasis en la acción, aprendizaje e interés por contactar con el entorno como estrategia de aprendizaje vital, compromiso ideológico, desarrollo del interés sexual, y formulación insistente de la pregunta “¿Quién soy?”. Justamente el riesgo para la persona con síndrome de Down u otra discapacidad estriba con frecuencia en la falta de oportunidades y experiencias para transitar favorablemente por estas etapas; y si no hay experiencias, tampoco hay construcción de identidad ni crecimiento personal.

Estudios sobre el autoconocimiento en personas con síndrome de Down.

Un estudio de Skotko el al. (2011) indagó cómo se perciben a sí mismas las personas con síndrome de Down. El objetivo del estudio consistió en evaluar de manera objetiva cómo se ven y se consideran a sí mismos los jóvenes adultos con síndrome de Down. Para ello se consideraron los siguientes elementos:

• auto-reconocimiento (capacidad para reconocerse a sí mismo)
• auto-representación (capacidad para distinguirse a sí mismo de los demás) 
• auto-descripción (capacidad para articular rasgos de sí mismo) 
• auto-afirmación (capacidad de motivarse para alcanzar un objetivo) 
• auto-regulación (capacidad para cambiar su conducta en función de la situación) 
• auto-evaluación (capacidad de reflexionar sobre sí mismo).

Para indagar estos elementos se formularon, entre algunas otras, las siguientes preguntas:

• ¿Te sientes feliz con tu vida?
• ¿Te gustas tal como eres? 
• ¿Te resulta fácil hacer amistades? 
• ¿Te parece que ayudas a otras personas? 
• ¿Te gusta el aspecto que tienes? 
• ¿Amas a tu familia? 
• ¿Te sientes triste con tu vida? 
• ¿Quieres a tus hermanos o hermanas? 
• ¿Te parece que tus hermanos son buenos amigos tuyos? 
• ¿Te parece que tus padres prestan más atención a tus hermanos y no la suficiente a ti?

Las respuestas posibles eran: “Sí, es decir, siempre”, “La mayor parte del tiempo”, “De vez en cuando”, y “No, es decir, nunca”. Además, se les dio la oportunidad de responder de forma abierta a las dos siguientes preguntas, si lo querían:

• Si unos papás fueran a tener ahora mismo un bebé con síndrome de Down, ¿qué te gustaría decirles?
• ¿Qué te gustaría decirles a los médicos sobre tu vida con síndrome de Down?

Las principales conclusiones de este estudio fueron las siguientes:

1. La inmensa mayoría de las personas con síndrome de Down incluidas en este estudio, de 12 años en adelante, respondieron que vivían unas vidas felices y plenas.
2. Aman a sus familias, incluidos sus hermanos y hermanas.
3. En diversos grados, esta autoestima positiva estaba asociada con la situación de los padres en casa, la religión, la localización geográfica, la situación de su vida y las condiciones de salud.
4. Con todo, lo más intrigante fue lo que no estaba asociado a la felicidad que comentaban: las habilidades funcionales. Tanto quienes tenían altas habilidades como las que tenían bajas, declaraban niveles parecidos de satisfacción personal.
5. Y también tenían grados diversos de dificultades de aprendizaje, según informaban los padres, y sin embargo respondían con el mismo sentido positivo.
6. Cuando se les pidió que dieran consejos a sus padres, afirmaban que se sentían felices con sus vidas, y a los padres en espera les aseguraban que su hijo les amaría y que su familia sería mejor como consecuencia de haber tenido ese hijo.
7. Similares comentarios dirigían a los médicos.

Podemos decir, pues, que las personas encuestadas declararon que se sentían muy satisfechas a pesar de reconocer los problemas que acompañan a su condición de personas con síndrome de Down.

Por supuesto, esta impresión no fue uniforme. Un porcentaje pequeño de personas con síndrome de Down confesaron que se sentían tristes. Tendían a ser alumnos en la etapa de bachillerato o justo después. Es una etapa difícil para muchos adolescentes incluso sin síndrome de Down, y este resultado puede señalar las especiales dificultades con que se enfrentan los adolescentes con síndrome de Down durante esta importante etapa de transición. Una etapa en la que otros compañeros hacen planes para ir a la universidad, encontrar trabajo, etc., y puede ser el momento en que por primera vez los jóvenes con síndrome de Down se dan cuenta de que su futuro puede ser diferente.

Experiencias de autoconocimiento en personas con discapacidad intelectual.

En la asociación Gorabide se ha creado un equipo de personas con discapacidad intelectual capacitadas para dar sesiones de formación y sensibilización. Se llama Programa GORATU. Aprendiendo con personas con discapacidad. (www.gorabide.com). Para preparar los contenidos de estas sesiones han puesto a funcionar su inteligencia intrapersonal y se han formulado una “pregunta fuerza” como eje organizador.

Se han preguntado: ¿Cómo somos las personas con discapacidad intelectual? Y justamente esto es lo que cuentan a profesionales, universitarios, familiares, alumnos, personal sanitario y a todo aquel que quiera escucharles:

• las personas con discapacidad intelectual somos muy diferentes unas de otras
• tenemos sueños y miedos, como todo el mundo, 
• para conseguir objetivos necesitamos apoyos, no sobreprotección, 
• hay experiencias que nos hacen grandes y otras experiencias que nos hacen pequeños.
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Algunas preguntas guía para el autoconocimiento.

Y, para finalizar este componente, queremos proponer algunas preguntas-guía relacionadas con el autoconocimiento y el desarrollo personal en términos de la propia construcción como persona única: ¿cómo soy?, ¿cómo creo ser?, ¿cómo creo que debería ser?, ¿cómo me ven?, ¿cómo les gustaría a los demás que fuera?, ¿cómo quiero ser?

Tomemos, pues, como recomendación el famoso aforismo del templo de Apolo, Nosce te ipsum (Conócete a ti mismo). Y si asumimos el riesgo de preguntarnos quiénes queremos ser, debemos estar dispuestos a aceptar la respuesta genuina, por muy divergente que sea. Quizás, tal y como cantó Joaquín Sabina, “entre todas las vidas yo escojo/ la del pirata cojo/ con pata de palo/ con parche en el ojo, con cara de malo, (…)”.

SEGUNDO COMPONENTE: GESTIÓN DEL MUNDO EMOCIONAL.

Metáfora del desarrollo personal como ascensión.

El segundo componente de la inteligencia intrapersonal tiene que ver con el mundo de las emociones, de los sentimientos, de las motivaciones y de una adecuada gestión de estos elementos. Implica conocimiento, regulación y autonomía emocional. Esto es, requiere estrategias como la auto-regulación, auto-control, auto-motivación, etc., en un nivel cada vez más complejo y elaborado.

Resulta de interés evocar la película Inside Out, cuya protagonista, una niña, va viviendo diferentes situaciones y van apareciendo sentimientos que deben ser controlados desde un centro de control. Estos sentimientos generan recuerdos, en forma de esferas luminosas. Los recuerdos esenciales son los que requieren de una impronta emocional más fuerte. Sin esos recuerdos “yo no sería yo”. Las emociones cada vez se van haciendo más complejas, así como su gestión, hasta el extremo de tener que modificar el sencillo control de mandos inicial por otro mucho más complejo y sofisticado.

En este componente de la inteligencia intrapersonal hay un proceso de evolución, de transición desde lo básico a lo más complejo. Según la teoría evolutiva de las emociones, pasamos de las proto-emociones a las emociones morales. Y de acuerdo con una curiosa teoría de las emociones, evolucionamos desde las cinco emociones básicas a los más de cuatrocientos matices emocionales.

Así, pues, en relación al control emocional, propongo la metáfora del desarrollo personal como “ascensión”, como proceso que se va haciendo más complejo y que requiere progresivamente mayores esfuerzos y recursos personales. Ascensión que implica ir superando etapas, gestionando dificultades, tomando descansos para reponer las energías y continuar avanzando a base de controlar los riesgos y disfrutar de los logros.

La idea del desarrollo personal según etapas normativas cada vez más complejas hasta llegar a una cierta plenitud está en la base de los modelos prescriptivos del desarrollo. Las etapas de desarrollo cognitivo (Piaget), psicosexual (Freud), psicosocial (Erikson), moral (Kohlberg) y de cognición social (White) son ejemplos de estas teorías normativas. Frente a estas teorías, contamos con los modelos fenomenológicos del desarrollo humano (Zacarés y Serra, 1997). En ellos, lo que importa son las autopercepciones que la persona tiene cuando se compara consigo misma a través de la dimensión temporal: ¿voy cambiando a mejor? Esta idea nos acerca más al principio de autorrealización de Rogers (1979), en un proceso también ascendente pero idiosincrásico, personal e intransferible.

En cualquier caso, una adecuada gestión del mundo emocional es una característica proto-típica de la persona madura y una condición necesaria para una vida plena y satisfactoria. Así lo describen la mayoría de estos modelos teóricos fenomenológicos bajo términos diversos (madurez emocional, relación emocional con otras personas, seguridad emocional, entre otros).

Dificultades en el proceso de desarrollo afectivo-emocional.

Con respecto al desarrollo afectivo-emocional, no podemos obviar el complejo entramado cerebral (tanto de las estructuras subcorticales como las corticales) del mundo emocional y la posibilidad de que este entramado se halle comprometido, en diversos grados, en las personas con síndrome de Down. Tampoco hemos de olvidar la estrecha conexión entre la cognición y la emoción, ambas dependientes de las interacciones entre múltiples regiones cerebrales ampliamente descritas por Flórez et al. (2015).

De acuerdo con Ruiz (2016), las personas con síndrome de Down tienen una vida emocional tan intensa como el resto de las personas; incluso lo más probable es que la conciencia de sus sentimientos sea superior a la de las demás personas ya que el cerebro racional es el que criba y matiza el mundo emocional, y en ellas estas funciones cognitivas se ven limitadas por el efecto de la sobreexpresión génica; es decir, las vivencias emocionales se ven menos restringidas por los controles racionales. Justamente es esta falta de control emocional uno de los argumentos más sólidos para defender la necesidad de aplicar programas de intervención dirigidos a la dimensión emocional. O se educa en la gestión de este mundo emocional, o son justamente estos estados de ánimo, sentimientos o emociones los que “les arrastrarán, como en una riada, dando tumbos por la vida” (Ruiz, 2016, pág. 15). Entre las fortalezas de las personas con síndrome de Down se pueden mencionar su intensa vivencia de las emociones, su espontaneidad emocional, su sensibilidad afectiva y su satisfacción con la vida, entre otras. Por contra, entre sus debilidades se encuentran sus limitaciones de expresión verbal, menor control emocional, confusión emocional, entre otras.

Así, el citado autor concluye que los programas de educación emocional preparan a las personas con síndrome de Down para una adecuada integración en la comunidad; no puede dejarse al azar esta capacitación presuponiendo que se dará de forma natural. En lo que respecta a la capacitación en competencias personales, éstas deben ir dirigidas a mejorar la autoconciencia emocional (conocimiento de las propias emociones) y la autogestión emocional (capacidad para controlar las emociones).

La inteligencia emocional no significa actuar con frialdad en nombre de la razón; tampoco actuar visceralmente bajo un secuestro permanente del cerebro emocional. De ahí, la progresiva complejidad de las competencias requeridas para el adecuado manejo del propio mundo emocional.

Estudios sobre la inteligencia emocional en personas con síndrome de Down.

En un estudio de campo, Robles-Bello et al (2014) evaluaron la inteligencia emocional en un grupo de 38 jóvenes con síndrome de Down y en otro grupo de 38 jóvenes con desarrollo típico de 17 a 23 años, realizando un análisis comparativo en los resultados obtenidos en las dimensiones de la escala Emotion Quotient Inventory de Bar-On. Se observaron puntuaciones inferiores en el grupo de jóvenes con síndrome de Down (dimensión intrapersonal, interpersonal, manejo del estrés, adaptabilidad y Cociente Emocional) a excepción de la dimensión Estado de Ánimo, en la que no se encontraron diferencias. También es significativo el hecho de no encontrar correlaciones significativas entre el cociente intelectual y las variables de Inteligencia Emocional.

En otro estudio de campo, Cabezas y del Cerro (2012) se plantearon el objetivo de conocer qué asuntos son relevantes para una persona adulta con síndrome de Down a través de una serie de preguntas: qué es importante en tu vida, qué te preocupa, qué te hace feliz, qué metas te planteas y qué consejos deseas transmitir a las jóvenes generaciones de personas con síndrome de Down. Para ello, se formularon seis preguntas; de las cuales cito tres de ellas:

• Pregunta 1. Reflexiona sobre lo que es más importante en tu vida (las dos o tres cuestiones a las que das más importancia en esta etapa de tu vida).
• Pregunta 2. Qué te hace feliz en estos momentos. 
• Pregunta 3. Qué te preocupa en estos momentos.

En esta experiencia participaron 45 jóvenes y adultos con síndrome de Down de la Fundación Síndrome de Down de Madrid y de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria (edad de 18 a 47 años). A continuación mostramos los principales resultados y las respuestas más frecuentes entre los sujetos participantes:

PREGUNTA 1. Reflexiona sobre lo que es más Importante en tu vida.

Respuestas	Número de sujetos
Familia	24
Amistad	24
Trabajo	9

PREGUNTA 2. Qué te hace feliz en estos momentos:

Respuestas	Número de sujetos
Estar con la familia	23
Mis amigos	13
Realizar diversas actividades	11

“Me hace feliz la vida activa que yo hago, ser una persona ocupada y no estar aburrida”, “bailar me pone con-tenta y es una manera de relacionarme con otra gente que no es tu familia”.

PREGUNTA 3. . Qué aspectos te preocupan en estos momentos.

Respuestas	Número de sujetos
La salud de mi familia	13
Fallecimiento de un amigo, familiar	6
Mi propia salud	4

“Me preocupa lo que les pase a mis seres queridos”, “la salud de mi familia; mis padres se están haciendo mayores”, “qué será de mí cuando no tenga a la persona que me cuida”, “me preocupa que alguien, familiar o amigo, fallezca”, “los padres, que ya son mayores”.

Experiencias de educación emocional en personas con síndrome de Down.

Desde que Salovey y Mayer (1990) formularan su concepto de inteligencia emocional, son ingentes los esfuerzos por desarrollar modelos de entrenamiento, educación y mejora en el conocimiento y gestión de las emociones. Una década más tarde, Daniel Goleman (2001) popularizó el término Educación Emocional con la publicación de su famoso libro. En España, merece especial mención la significativa obra de Rafael Bisquerra (2000, 2009, 2011, 2012) tanto en la formulación teórica como práctica en torno a las emociones y su posible educación en la etapa educativa.

Pero es a Emilio Ruiz a quien debemos la difusión del conocimiento adquirido en torno a la aplicación de un programa de educación emocional en niños y jóvenes con síndrome de Down, en concreto en la Fundación Síndrome de Down de Cantabria durante 3 años (2004, 2009). Se trata de un programa que fomenta la autoconciencia emocional, control emocional, aprovechamiento productivo de las emociones y la empatía. Muy recientemente, el autor del programa recoge el proceso seguido en la aplicación del programa, los resultados obtenidos, así como las claves prácticas para su adecuada aplicación (Ruiz, 2016).

En el ámbito de la discapacidad intelectual, también queremos mencionar el Programa de Educación Emocional a través de la creatividad, desarrollado por Rebeca Barrón en la Asocicación Argadini (http://www.argadini.es/home-page/que-hacemos/). Se trata de un programa ya consolidado y comprometido con las dificultades de gestión emocional y gestión del cambio de las personas con discapacidad intelectual basada en la experiencia individual.

En el Programa DEMOS de la Universidad Pontificia de Comillas, enmarcado en los programas formativos que desarrolla, se lleva a cabo la formación en competencias emocionales, Así, por ejemplo, una de las actividades de aula consiste en capacitar en el siguiente proceso (García y Berástegui, 2013): Toma de conciencia de las propias emociones y la gestión emocional.

Paso 1: conciencia de las propias emociones y ser consciente de cómo afectan las emociones a los pensamientos y a la conducta.

Paso 2: favoreciendo la gestión emocional.

Por último, queremos mencionar otras dos experiencias de interés, dirigidas a personas adultas con discapacidad intelectual que, si bien no son programas específicos de educación emocional, contribuyen de manera clara a un mejor conocimiento y gestión del mundo emocional ante determinadas situaciones específicas.

Por un lado, nos referimos al programa Pensamiento Libre para personas con discapacidad intelectual (Sánchez, 2011), promovido por Plena Inclusión Comunidad Valenciana. Incorpora en sus materias o disciplinas tres bloques: aprender a pensar, aprender a sentir, y educación ética. Este programa genera el proyecto de investigación “PENSA” de la Facultad de Filosofía y Ciencias de la Educación de la Universidad de Valencia.

Y finalmente, mencionamos una experiencia que apoya a las personas con discapacidad intelectual a gestionar sus intensas emociones ante situaciones complejas como la pérdida de un ser querido. Se trata del Programa de Apoyo Social ante la pérdida de un ser querido puesto en marcha por Centro Ocupacional ADEPAS (Asturias) a través del cual se ayuda a gestionar la complejidad de los sentimientos del individuo ante pérdidas significativas. La necesidad de abordar el duelo en las personas con discapacidad intelectual se hace cada vez más frecuente ya que el aumento de esperanza de vida de estas personas conlleva una clara supervivencia frente a sus progenitores, necesitando por ello un apoyo y preparación ante situaciones de pérdida. Actualmente se están iniciando varios programas similares en diversas entidades de personas con discapacidad intelectual y familias. Merecerá la pena estar al tanto de la evolución, experiencias y resultados de estas experiencias innovadoras.

ALGUNAS PREGUNTAS GUÍA PARA LA GESTIÓN DEL MUNDO EMOCIONAL.

Referidas al mundo de las emociones, cabe formularse numerosas preguntas. Sugerimos sólo algunas de ellas. ¿Qué valoro?, ¿qué me da control?, ¿qué me activa?, ¿qué me motiva?, ¿qué siento?, ¿qué me conmueve?

Las emociones siempre han sido fuente principal de inspiración para los cantautores, como por ejemplo, Víctor Manuel, quien nos contó, cantó y emocionó en 1978 con la historia de Mª Luz y Antonio, un hombre y una mujer con discapacidad intelectual profundamente enamorados: “Juntos de la mano/ se les ve por el jardín; / no puede haber nadie en este mundo tan feliz / sólo pienso en ti”.

TERCER COMPONENTE: AUTODIRECCIÓN.

Metáfora del desarrollo personal como viaje.

Este tercer componente de la inteligencia intrapersonal tiene que ver con el autocontrol y con la autodirección, con los sueños, las aspiraciones, los deseos, los planes, los proyectos vitales. Tiene que ver con ese lugar al cual deseamos viajar. Por ello, propongo la metáfora del desarrollo personal como un “viaje”. Viaje en el que decido ser el piloto para llegar al destino, a mis aspiraciones vitales. Montobbio (1995) describió en su obra El viaje del Señor Down al mundo de los Adultos este viaje de la persona con discapacidad intelectual hacia un destino incierto para el que precisa, antes de subir al tren, numerosas autorizaciones y exigentes acreditaciones.

Ese lugar que nos trazamos imaginariamente como destino ideal está conformado por visiones, sueños, ilusiones, expectativas; algunos de estos deseos y aspiraciones nos resultarán accesibles, otros quizás sean inalcanzables; sin embargo, es esta amalgama de “materiales” la que conforma la fuerza tractora de nuestro viaje vital.

Dificultades en torno a las metas personales y las expectativas.

Tal y como nos ilustra Flórez (2007), los avances en todos los órdenes están favoreciendo una importante mejora en el desempeño de las personas con síndrome de Down; sin embargo, esta ventaja puede convertirse en una mayor vulnerabilidad de estas personas ante las bienintencionadas pero a veces desmedidas exigencias de la sociedad. Así pues, el reto actual estriba en un razonable equilibrio entre las expectativas motivadoras y los apoyos y estrategias ante los problemas y dificultades.

Dennis McGuire y Brian Chicoine (2010) formularon el conocido Principio de Dennis. Consiste en sentirnos abrumados por las exigencias, la presión, la necesidad de dar la talla ante una demanda o expectativa quizás mal calibrada. Entonces, en lugar de crecer, nos bloqueamos, nos paralizamos y sufrimos ante la perspectiva del fracaso. Todos estamos expuestos a un posible fracaso, por ello es importante saber:

• Con qué recursos personales contamos para afrontarlo.
• Qué impacto va a tener en nosotros, sobre todo si no es el primero. 
• Si se debe a no haber calibrado adecuadamente las expectativas.

También es importante discernir entre las propias expectativas sentidas genuinamente por la persona con síndrome de Down, y las expectativas proyectadas por otras personas (profesionales, familiares, vecinos) que pueden responder más a los propios deseos que a los de la persona con síndrome de Down. En estos casos, también podemos abrumarle con nuestro nivel de exigencia o con nuestra expectativa “amablemente impuestas”. Se trata de distinguir entre cómo fomentar la autodirección de la persona con discapacidad intelectual y cómo dirigirle de acuerdo con un plan que le es ajeno y le viene dado. Y, en algunos ocasiones, cabrá negociar entre una posibilidad y otra, pero en un marco de transparencia, complicidad y confianza mutua.

Evidencias sobre la autodirección en personas con discapacidad intelectual.

Una de las herramientas más potentes para promover la autodirección de la persona con discapacidad intelectual es la Planificación Centrada en la Persona (PCP). La PCP ayuda a poner el foco en lo que la persona con discapacidad intelectual quiere y considera significativo en su vida. Trasciende las necesidades concretas para preguntarse por los sueños y aspiraciones. El principio de realidad se topa con el derecho vital a soñar, a proyectar lo posible, incluso a desear lo improbable.

La PCP constituye un sistema facilitador de la construcción de apoyos personalizados para ayudar a las personas con discapacidad intelectual a proyectar su estilo de vida deseado y a acercarse a él (Pallisera, 2011). Esta autora elabora una interesante recopilación de estilos y propuestas de PCP para personas con discapacidad intelectual que aportamos a continuación:

Planificación de estilos de vida esenciales (ELP). Essential Lyfestyles Planning (Smull y Harrison, 1992). Se centra en el momento presente para ayudar a la persona a lograr una vida con sentido para ella. Este enfoque se centra en lo que es importante en la vida de la persona, desarrolla una visión para el futuro y moviliza recursos para que esto ocurra.

Planificación de Futuros Personales (PFP). Personal Futures Planning (Mount, 1989). Se parte de conocer cómo es la persona y su vida actual, desarrollando ideas sobre qué querría hacer en el futuro y emprendiendo acciones en esta dirección.

Realizando Planes de Acción (MAP) Making Actions Plans (O´Brien y Forest, 1989). Se aplicó en contextos de inclusión en la escuela ordinaria, y ahora se aplica a adultos. Se usa para movilizar a la persona hacia su futuro usando dibujos o gráficos. Se requiere un círculo de apoyo que pueda facilitar a la persona que logre sus metas.

Planificando Alternativas para Mañana con Esperanza (PATH). Planning Alternative for Tomorrow with Hope (Pearpoint et al., 1993). Ayuda a las personas a afinar qué futuro desean y cómo pueden acercarse a él. Se trata de ayudar a la persona a moverse hacia espacios de futuro deseados; se suele acompañar de un registro gráfico.

Método PATH / MAPS (O´Brien et al., 2010): supone una coordinación de los anteriores y se estructura en ocho pasos para compartir los sueños para el futuro, establecer metas positivas y factibles para avanzar hacia ese sueño.

• Situar la estrella guía
• Generar una visión de un futuro positivo factible 
• Describir el presente 
• Invitar a las personas a unirse 
• Decidir hacerse más fuerte 
• Identificar los grandes pasos 
• Organizar el trabajo por meses 
• Acordar los siguientes pasos

Experiencias sobre el modelo de planificación centrada en la persona.

Para conocer el impacto del modelo PCP merece la pena revisar la obra titulada Manual de Formación y práctica de la PCP: una perspectiva europea. Nuevos caminos hacia la inclusión (Lunt y Hinz, 2014). Se trata de una completa e interesante recopilación de propuestas contrastadas sobre cómo trabajar con la persona con discapacidad intelectual, con lo que la persona quiere hacer en su vida y con su vida. Asimismo, se analiza la implementación de programas de PCP en varios países europeos (de acuerdo con 4 grados o niveles de implementación). Con objeto de transferir el modelo PCP entre los países europeos, se desarrolla un programa formativo al que asisten profesionales procedentes de asociaciones de diferentes países. Especial interés ofrece el capítulo que recoge ejemplos concretos de aplicación de las herramientas de PCP según las experiencias compartidas por los asistentes a la formación: lo que es importante para una persona vs. lo que una persona considera importante, estilos de planificación MAP y PATH, el círculo de relaciones, lo que funciona y lo que no funciona, el rosco, cuatro más uno, etc. Citamos algunos ejemplos:

Un joven con discapacidad intelectual de la República Checa explica algunas cuestiones que él opina que no funcionan bien en su vida: “No tengo privacidad ni momentos de paz, no puedo tomar mis propias decisiones como los demás, especialmente en lo relativo al dinero (...)”. Otro ejemplo relatado por una profesional describe la siguiente experiencia referida a un joven con discapacidad intelectual residente en el Tirol del Sur (Italia): “Un día antes de que Elmar cumpliera los 17 años, facilitamos con él su primer plan. El salón estaba a reventar, Elmar había invitado a un montón de gente de su pueblo y todos tenían sugerencias en la vida social del pueblo. Poco después, Elmar se convirtió en un miembro activo de la orquesta, consiguió su primer papel en una obra de teatro y un grupo de jóvenes le llamaban para asistir a eventos. Elmar volvió a formar parte de su comunidad (…).”.

En nuestro país, contamos con algunos ejemplos de aplicación sistemática del modelo PCP. Sin ánimo alguno de ser exhaustivos, solo citaremos algunos ejemplos accesibles en la red. Así, la Fundación San Francisco de Borja de Alicante (2007), la Fundación Aprocor de la Comunidad de Madrid (2015), Plena Inclusión Andalucía (2012) y Asociación Gorabide de Bizkaia (2015) han compartido en foros técnicos y publicaciones sus experiencias de aplicación del modelo PCP.

Si bien la PCP contribuye a imaginar un futuro deseado, es importante también desde la perspectiva del desarrollo personal saber mirar al pasado. Bucear en la memoria, poner en valor las experiencias vividas, dejarse llevar por el recuerdo de personas que nos han acompañado en algún tramo del camino son, sin duda alguna, evidencias clara de inteligencia intrapersonal. Por ello, queremos hacer una mención al Proyecto REVISEP (Revisión de vida centrada en sucesos específicos positivos) de la Fundación Gil Gayarre (2015). Se trata de una técnica basada en la evocación de recuerdos positivos y consiste en una serie de entrevistas guiadas que permiten a la persona entrevistada recuperar los recuerdos de diferentes etapas de su vida, culminando con la elaboración de un relato positivo de la vida de la persona. Se trata de una revisión estructurada que va guiando a la persona en el recuerdo de su autobiografía, a lo largo del ciclo vital. Parte de la hipótesis de que la recuperación de sucesos específicos positivos fomenta la satisfacción con la vida, el bienestar subjetivo y contribuye a disminuir la desesperanza y la sintomatología depresiva. A través de un bloque de cinco entrevistas semiestructuradas se va reconstruyendo los recuerdos de la infancia, la adolescencia y juventud, edad adulta para así poder hacer una revisión de vida.

Algunas preguntas para la reflexión.

Cuando pensamos en nuestro desarrollo personal en el horizonte a corto, medio y largo plazo, éstas son algunas de las preguntas que nos pueden ayudar a perfilar ese futuro soñado: ¿dónde estoy?, ¿de dónde vengo?, ¿a dónde voy?, ¿qué sueños tengo?, ¿qué me activa?, ¿qué quiero conseguir?, ¿dónde quiero estar? Y en algunas etapas de la vida, cuando paremos para echar la vista atrás, también podemos preguntarnos: ¿qué traigo del camino?, ¿cómo es mi vida?, ¿cómo ha sido?, ¿qué recuerdos me reconfortan?, ¿qué recuerdos me hacen reír?

Ojala, al mirar nuestra vida con generosidad podamos tomar prestados los versos del trovador cubano Pablo Milanés: “No es perfecta, más se acerca/ a lo que yo simplemente soñé”.

CONCLUSIONES.

Cada persona con discapacidad intelectual dispone de un perfil de inteligencias múltiples particular, que es preciso identificar y aprovechar para su mejor desarrollo personal. De acuerdo con Flórez (2016), en el fondo de la cuestión debemos abordar la neurodiversidad de la discapacidad intelectual como una fructífera vía de conocimiento e intervención.

En concreto, la inteligencia intrapersonal contiene tres componentes principales: el autoconocimento, la gestión de las emociones y la regulación de la propia conducta. Las personas con discapacidad intelectual disponen de inteligencia intrapersonal en niveles muy diversos; y son capaces de desplegar esta inteligencia en contextos variados. Las experiencias directas nos llevan a pensar en una alta variabilidad en cuanto al grado en que las personas con discapacidad intelectual despliegan esta inteligencia. Si bien es cierto que entre las personas con discapacidad intelectual parece más improbable esperar un alto nivel de otros tipos de inteligencia (como, por ejemplo, la lógico-matemática), sí es posible evidenciar muestras de una alta inteligencia intrapersonal en algunas de ellas. Es en estos casos en los que la inteligencia intrapersonal puede ser una potente herramienta para el desarrollo personal. En cualquier caso, la inteligencia intrapersonal es susceptible de ejercitarse desde edades tempranas, mejorando por tanto de manera gradual las competencias personales vinculadas a dicha inteligencia.

Para establecer la relación entre los tres componentes de la inteligencia intrapersonal (autoconocimiento, autogestión de emociones y autocontrol de la conducta) y el desarrollo personal nos hemos apoyado en tres metáforas: el desarrollo personal como construcción, como ascensión y como viaje.

En primer lugar, el desarrollo personal implica un proceso progresivo de autoconstrucción; de construcción de la propia identidad, del Yo. Y el autoconocimiento tiene como objeto de interés el Yo, la propia identidad. A veces las personas con discapacidad intelectual tienen dificultades para construir un yo real en el que se sientan bien. Las presiones externas, las limitadas experiencias normalizadoras, el rechazo frontal a sus limitaciones, el deseo de no ser “diferente”, la resistencia a dejarles crecer y la sobreprotección pueden ser algunos de los obstáculos a los que hacer frente y que conducen a la construcción de un “falso yo”, una fachada o máscara. Para evitar esta falsa construcción del yo es necesario ayudar a la persona con discapacidad intelectual a tener oportunidades de vida, “ladrillitos” de experiencias positivas que le ayuden a abandonar de forma gradual el falso yo y estructurar una identidad más auténtica (Montobbio, 1995). El conocimiento de uno mismo, acompañado de la autoaceptación y la autoafirmación, parece una condición necesaria para el desarrollo personal. Contamos con estrategias, herramientas y recursos pedagógicos para acompañar a las personas con discapacidad intelectual en este proceso de autoconocimiento. La escucha activa, la aceptación incondicional (por lo que la persona es y no por lo que debería ser) y la actitud genuinamente respetuosa a sus características personales son algunas de estas herramientas. Cada persona con discapacidad intelectual es, o debería poder ser, el mayor experto en sí misma.

En segundo lugar, el desarrollo personal requiere de un proceso gradual de ascensión, desde la simplicidad hasta la complejidad; en otros términos, implica ir evolucionando a través de etapas, estadios o fases de desarrollo. Esto es evidente en cuanto a las competencias afectivo-emocionales. El tránsito desde los estadios más simples (emociones básicas) a los más complejos (torbellinos de emociones y sentimientos incluso contradictorios y ambivalentes) requiere de competencias cada vez más sofisticadas; y ello puede resultar muy laborioso para algunas personas con discapacidad intelectual. Contamos con conocimientos, investigaciones y evidencias empíricas del positivo efecto de diversos programas de educación emocional desarrollados con personas con discapacidad intelectual. Gestionar mejor el propio mundo emocional, es sin duda alguna, una manera de ser más inteligente intrapersonalmente, ser más competente para la vida y gozar de un mayor bienestar personal.

En último lugar, pensamos en el desarrollo personal como un viaje o trayecto vital, durante el cual hay que ir tomando decisiones, ajustando la conducta, valorando las opciones, etc. En este viaje es importante facilitar que la persona con discapacidad sea agente causal primario de lo que acontece en su vida, desarrolle y ponga en práctica la capacidad de hacer elecciones y tomar decisiones vinculantes para su trayectoria vital (Verdugo, 2000; Wehmeyer, Kelchner y Richards, 1996). La Planificación Centrada en la Persona nos permite a los profesionales y familiares conocer mejor a dónde quiere llegar la persona con discapacidad intelectual y, por tanto, ser para ellos buenos compañeros de viaje. Contribuimos a que su vida sea significativa en términos de desarrollo personal (Ruiz, 2014). También es importante que cada persona con discapacidad aprenda que no siempre llegamos al lugar deseado, o que el lugar tantas veces soñado no se corresponde con la realidad; en definitiva, debe saber que la frustración es un ingrediente inevitable de su viaje, y que el mundo de los adultos no siempre es acogedor (Montobbio, 1995). Calibrar bien las expectativas que proyectamos en las personas con discapacidad intelectual ayudará a equilibrar razonablemente el mundo de lo real, lo posible y lo probable y no sobrecargar bienintencionadamente a las personas con discapacidad intelectual. Ahora bien, como dicen las personas con discapacidad intelectual del Grupo Amás: “Mi sueño, un derecho”.

Terminamos con las propias palabras del profesor Gardner: “En resumen, pues, tanto la facultad interpersonal como intrapersonal superan la prueba de la inteligencia. Ambas describen tentativas de solucionar problemas que son significativos para el individuo y para la especie. La inteligencia interpersonal permite comprender y trabajar con los demás; la inteligencia intrapersonal permite comprenderse y trabajar con uno mismo. En el sentido individual de uno mismo, se encuentra una mezcla de componentes interpersonales e intrapersonales. Efectivamente, el sentido de uno mismo surge como una de las invenciones humanas más maravillosas; un símbolo que representa todos los tipos de información acerca de una persona y que es, al mismo tiempo, una invención que todos los individuos construyen para sí mismos” (Gardner, 1983)”.

En América latina en los últimos años múltiples equipos de profesionales y personas que de una u otro manera están relacionadas con población poseedoras del trisomía 21, han venido trabajando arduamente en el desarrollo de programas sociales, científicos, culturales, deportivos, educativos entre otros, en los que se pretende el mejoramiento del desarrollo y la calidad de vida de niños, adolescentes y adultos con síndrome de Down y otras discapacidades, pero en España debido a factores como que es un país con alta población de síndrome de Down, además de poseer lógicamente un mayor presupuestos para la investigación, entre mucha otras razones, se lleva un proceso en este sentido superior al nuestro. Por ello es mi deseo compartirles el plan de acción para personas con síndrome de Down y sus familias que han desarrollado en dicho país, ya que podría sernos de gran beneficio para el desarrollo del nuestro.

    4. ASPECTO SOCIAL Y EDUCATIVO